Chronische Erkrankungen und Partnerschaft

Zitat von AlexH:

Und wie äussert sich das?

Oft Ungläubigkeit. Und Unverständnis. Manchmal fast aggressiv. "Du siehst doch aus wie das blühende Leben". "Auf mich wirkst Du aber vollkommen gesund". "Ich hatte neulich auch eine schwere Grippe". "Ich kenne ja jemand, der hat einen steifen Arm und lebt ein vollkommen glückliches Leben". "Andere liegen im Krankenhaus". "Nicht mehr arbeiten... Du hast es gut!"

Es geht ja meistens schon los, wenn ich Leute kennenlerne. "Und? Was machst Du so beruflich?" - "Ich bin EM-Rentnerin, weil ich an einer chronischen Erkrankung leide." - Betretenes Schweigen am Tisch. Schnell Themenwechsel. Was soll ich denn am Anfang sagen? Erstmal flunkern?

Aber natürlich ist es nicht immer so. Aber vorwiegend.

Zitat von arjuni:

"Ich bin EM-Rentnerin, weil ich an einer chronischen Erkrankung leide." - Betretenes Schweigen am Tisch.

Hmmm...nun ja...das kann auch daran liegen, dass viele gar nicht wissen, was erwergsgemindert bedeutet. Und natürlich ist da die latenet gesellschaftliche Meinung, dass man ja dann ein Faulenzer sein muss, wenn man aussieht, wie das blühende Leben und dennoch nicht arbeiten geht. Hast Du mal auf das betretene Schweigen reagiert? Mal nachgefragt, warum man(n) jetzt so merkwürdig reagiert. Ich meine es sagt ja nichts über die Persönlichkeit aus.

Darf ich mal fragen, was Deine Erkrankung ist? Also...fragen darf ich...aber sagst Du es auch

Es gibt Erkrankungen die man nicht sieht. Grundsätzlich läuft alles so wie bei anderen auch.
Das Risiko, das der Partner sich da wieder verabschiedet, weil es ihm doch zu viel ist, ist natürlich größer.
Sollte sich aber jemand finden, der da komplett cool mit ist, dann kann man sich seiner auch sicher sein.

Zitat von AlexH:

Hast Du mal auf das betretene Schweigen reagiert?

Ich will auch nicht jede Gesellschaft oder Party mit meinem Thema sprengen und in die Details gehen. Wenn ich schonmal iwo bin.

Zitat von AlexH:

Darf ich mal fragen, was Deine Erkrankung ist?

ME/CFS https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

Dit kriegste alladings nich im Späti.

Ach Du Sch...das klingt ja übel...

Nichts desto trotz...wenn Jemand sich in Dich verliebt und sich nicht eingemauert hat, wird er das akzeptieren...es macht halt nun mal Bumm oder es macht Bumm....

Mir gehts jetzt gar nicht so sehr um eine Partnerschaft. Sondern um den Umgang mit Bekannten und Freundschaften.

Zitat von arjuni:

Was soll ich denn am Anfang sagen? Erstmal flunkern?

Das würde ich so lange tun, bis sich ein wenig Sympathie entwickelt. Es ist ja niemand verpflichtet das direkt auszupacken.
Nach Bauchgefühl würde ich das dann einflechten. (Timing)
Kommt es zu einer Beziehung, dann ist es natürlich immer zunächst mal etwas auf "Probe". Dessen muss man sich bewusst sein. Ob die Person da dann langfristig cool mit ist oder wird muss man sehen. Es ist ein wenig Tricky, aber kein Grund zu glauben das ginge gar nicht.

Zitat von arjuni:

Ich will auch nicht jede Gesellschaft oder Party mit meinem Thema sprengen und in die Details gehen. Wenn ich schonmal iwo bin.



ME/CFS https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

Dit kriegste alladings nich im Späti.

Wie ist den die Diagnose genau gestellt worden? Musstest du erst zig Wege durchlaufen für die Diagnose?

Zitat von arjuni:

Mir gehts jetzt gar nicht so sehr um eine Partnerschaft. Sondern um den Umgang mit Bekannten und Freundschaften.

Das kann man auch wieder kurz beantworten. Wer das nicht verstehen oder akzeptieren kann taugt wohl nichts zum Freund.

Zitat von La-Fleur:

Wie ist den die Diagnose genau gestellt worden? Musstest du erst zig Wege durchlaufen für die Diagnose?

Von der Charité in Berlin.
Ja, 8 Jahre Fehldiagnosen sind vorausgegangen, inkl. Fehltherapien, die das Krankheitsbild nachhaltig verschlechtert haben.

Zitat von arjuni:

Von der Charité in Berlin.
Ja, 8 Jahre Fehldiagnosen sind vorausgegangen, inkl. Fehltherapien, die das Krankheitsbild nachhaltig verschlechtert haben.

Ich frag deswegen, weil ich vor paar Jahren mal mit ähnlichen Symptomen beim Hausarzt aufgeschlagen bin und dies auf die Depression geschoben wurde.

Zitat von La-Fleur:

Ich frag deswegen, weil ich vor paar Jahren mal mit ähnlichen Symptomen beim Hausarzt aufgeschlagen bin und dies auf die Depression geschoben wurde.

Das passiert bei ME/CFS sehr oft.
Dabei ist es eigentlich sehr einfach: Bei Depression haben die Betroffenen keinen Antrieb/keine Motivation, könnten aber körperlich. Bewegung etc. bessert die Symptome. Bei ME/CFS sind die Betroffenen total motiviert, sprudeln über vor Ideen, was sie alles machen möchten, können aber körperlich nicht. Bewegung etc. verschlechtert die Symptome massiv.

Ich hab mich am letzten Freitag wieder hinreißen lassen, war auf einem kleinen Konzert, erst nur liegend. Dann bissl getanzt, ganz soft, ganz wenig - seit Samstag liege ich flach. Ich hasse Disziplin. Ich will das Leben leben!

Zitat von arjuni:

Das passiert bei ME/CFS sehr oft.
Dabei ist es eigentlich sehr einfach: Bei Depression haben die Betroffenen keinen Antrieb, könnten aber körperlich. Bewegung etc. bessert die Symptome. Bei ME/CFS sind die Betroffenen total motiviert, sprudeln über vor Ideen, was sie alles machen möchten, können aber körperlich nicht. Bewegung etc. verschlechtert die Symptome massiv.

Dieses Syndrom ist auch wirklich sehr schwierig zu diagnostizieren und in der Charité sind nun wirklich Experten.
Aber das war doch gar nicht die Fragestellung

Zitat von arjuni:

Das passiert bei ME/CFS sehr oft.
Dabei ist es eigentlich sehr einfach: Bei Depression haben die Betroffenen keinen Antrieb/keine Motivation, könnten aber körperlich. Bewegung etc. bessert die Symptome. Bei ME/CFS sind die Betroffenen total motiviert, sprudeln über vor Ideen, was sie alles machen möchten, können aber körperlich nicht. Bewegung etc. verschlechtert die Symptome massiv.

Motivation ist vorhanden aber mein Pegel was das "Fit" sein betrifft, knallt spätestens nach 2 bis 4 Std.runter. Das größte Problem hab ich also mit der Müdigkeit, diese wiederum wirkt sich aber auch auf die Motivation aus.

Zitat von arjuni:

Ich hab mich am letzten Freitag wieder hinreißen lassen, war auf einem kleinen Konzert, erst nur liegend. Dann bissl getanzt, ganz soft, ganz wenig - seit Samstag liege ich flach. Ich hasse Disziplin. Ich will das Leben leben!

Ok, naja ich zwing mich viel was Aktivitäten betrifft. Der Alltag schlaucht mich da mehr, ich lag dafür dann am WE wenn möglich nur im Bett.