PEG Sonde entfernen

Auch wenn das hier vielleicht nicht das richtige Forum ist. Denn ich habe niemanden mit dem ich reden kann.

Ich kann seit Tagen an nichts anderes mehr denken. Schlafen und Essen ist auch nicht mehr drin.


Meine Mutter liegt seit 7 Jahren im Heim. Sie kann nichts mehr. Nicht mehr sprechen, gehen sitzen und muss durch die PEG Sonde ernährt werden. Meine Mutter hatte eine beidseitige Entzündung des Gehirns von der sie sich leider nicht mehr erholt hat.


Ich bin mir nicht mal sicher ob sie uns überhaupt noch erkennt. In der Reha hat sich meine Mutter von mir abgewendet. Sie wollte mich auf keinen Fall ansehen oder mit mir sprechen. Eigentlich weiß ich das es nichts mit mir zutun hat. Das sie mich wahrscheinlich nicht mehr erkennt. Trotzdem geht mein Kopfkino an. Ich habe den Krankenwagen gerufen. Ihre letzten klaren Worte im Krankenhaus war die Frage wo ich bin. Ich habe Angst das sie mir die Schuld gibt das sie so leiden muss.


Meine Mutter war nach einiger Zeit in der Lage wieder zu sprechen wie ein Kleinkind, gehen sitzen und Essen wenn man sie gefüttert hat. Allerdings hat sie das alles wieder eingestellt. Vielleicht weil sie sterben wollte? 


Sie hat sich 2x die PEG Sonde rausgerissen. Auch ein Zeichen das sie sterben wollte? Oder eine unbewusste Handlung, weil es stört?


Meine Mutter ist stark übergewichtig. Sie ist irgendwann gar nicht mehr zum Arzt gegangen, weil ihr jeder gesagt hat sie muss dringend abnehmen. Das hat sie als Beleidigung angesehen und ist deshalb nicht mehr zum Arzt gegangen. Alles reden half nicht. 


Meine Mutter hat keine Patientenverfügung. Diese hat mein Vater im Nachhinein aufgesetzt. 


Er spricht immer wieder davon das meine Mutter nicht wollte so im Heim zu liegen. Mir gegenüber hat sie das nie erwähnt. Sie hat immer nur gesagt das sie dort mal hin kommt. 


Das Heim hat uns damals unter Druck gesetzt. Im Nachhinein hätten wir der PEG Sonde nie zugestimmt. Zu diesem Zeitpunkt haben wir noch gekämpft und gehofft es wird wieder. 


Mein Vater hat mich mit meiner kranken Mutter alleine gelassen. Er war zu diesem Zeitpunkt im Ausland. War es wirklich nur eine Arbeitsreise? Oder war er doch bei seiner Freundin und hat uns wieder belogen? Meine Mutter hat jeden Tag um ihr Überleben gekämpft. Ich habe meinen Vater angefleht nach Hause zu kommen. Er hat nicht auf mich gehört. 

Mein Vater wirft mir vor warum ich meine Mutter damals nicht habe sterben lassen und den Krankenwagen gerufen habe.

Beim Hausarzt meiner Mutter stoßen wir natürlich auf taube Ohren was die Entfernung der PEG Sonde angeht. Generell bin ich der Meinung wir werden keinen Arzt finden der einer Entfernung zustimmt.

In ein paar Wochen ist die Anhörung vor Gericht. 

Mein Vater will sich erst einen Anwalt nehmen wenn der Antrag abgelehnt wird um Kosten zu sparen.

Ich möchte auf keinen Fall das meine Mutter unnötig weiter leidet.

Trotzdem bekommt das ganze einen faden Beigeschmack. Warum möchte mein Vater jetzt alle Maßnahmen einstellen? 

Mein Vater geht nächstes Jahr in Rente. Dann kann er die Pflege meiner Mutter nicht mehr bezahlen und wird ein Sozialfall, wenn er weiter zahlen muss. Ich verdiene so wenig das ich ihm nicht helfen kann. 

Durch Corona konnte mein Vater seine Freundin das ganze letzte Jahr nicht sehen. Seine Freundin lebt auf den Philippinen. Ich gehe davon aus das mein Vater sie sofort heiratet, sobald meine Mutter tot ist. Mit dieser Frau hat mein Vater meine Mutter betrogen und ist auf meine Mutter losgegangen, wenn sie ihm das kaputt macht.

Mein Vater hat seinen Bruder und meinen Cousin als Zeugen angeben. Meine Mutter hat die beiden gehasst und wollte nichts mit ihnen zutun haben. 

Den Geschwistern meiner Mutter will mein Vater nichts sagen und die raushalten. Allerdings müssen diese auch zustimmen. Ich weiß das meine Tante um meine Mutter kämpft. Mit den anderen Geschwistern sind wir zerstritten. Sie wissen nichts vom Schicksal meiner Mutter.

Mein Vater ruft plötzlich jeden Tag an. Vorher hat er sich höchstens einmal im Monat und auch nur für 5min gemeldet. Zeit hatte er nie für mich. Aber plötzlich stehe ich ganz oben. Soll ich eingewickelt werden? Oder ist er nur einsam? Seit Corona hat er zu niemanden mehr Kontakt. Irgendwie traue ich ihm nicht, weil ich weiß wenn etwas besseres kommt werde ich ganz schnell wieder fallen gelassen. 

Ich weiß wirklich nicht was ich machen soll. Denn ich habe das Gefühl meinem Vater geht es nicht um das Wohl meiner Mutter, sondern nur um ihn.

Ich gehe sowieso davon aus das der Antrag abgelehnt wird. Bis die entgültige Entscheidung kommt wird es wahrscheinlich noch Monate oder Jahre dauern.

Ich möchte das beste für meine Mutter. 

das ist eine schlimme Situation. Für dich und für deine Mutter auch.
Mit der Rechtslage kenne ich mich nicht aus.
Könntest du Kontakt zu einem Hospizdienst aufnehmen und dich dort beraten lassen?
Evtl. wäre eine Hospizunterbringung die beste Lösung.
Ich wünsche dir viel Kraft.

Ohne Patientenverfügung wird es schwierig.
Mir war auch nicht bekannt, dass der Ehepartner diese nachträglich anfertigen kann?

So oder so, Du wirst Dich mit Deinem Vater zusammensetzen müssen, um eine gute Lösung zu finden.
Wenn der Hausarzt sich quer stellt: Es gibt Juristen die sich hier spezialisiert haben.

Ich werde mich beim Hospizdienst erkundigen.

Die nachträglich angefertigte Patientenverfügung bringt auch nicht viel. Selbst wenn meine Mutter eigenmächtig eine Patientenverfügung aufgesetzt hätte wenn die nicht eindeutig ist dann können die Ärzte sich trotzdem darüber hinwegsetzen.

Das Problem ist ich weiß nicht was meine Mutter gewollt hätte.

Ich fühle mich wie eine Möderin wenn ich zustimme. Gleichzeitig fühle ich mich genauso, weil sie weiterleben muss obwohl sie hätte sterben sollen.

Hallo liebe Butterblume,

ich finde bei so einem sensiblen Thema solle die Aufmerksamkeit nicht wirklich auf deinen Vater gerichtet sein. Er ist hat sich bereits vor Jahren von ihr verabschiedet. Die Gründe sind dabei irrelevant.

Meine Oma (wir kommen aus einem andern Land) bekam kurz vor der Anreise meiner Mutter einen Schlaganfall (war damals schon gesundheitlich angeschlagen) und wollte sich damals von der Rettung nicht mal mitnehmen lassen. Sie blieb zu Hause und warte auf ihren Tod in der Hoffnung, dass sie meine Mum nochmal sieht und das Härteste daran, damit sie ihr Begräbnis sowie so manches andere abwickeln kann. Sie wollte partout kein Pflegefall sein und auch keinem zur Last werden. (Sie war eine sehr stolze, starke Frau!)

Was würde sich deine Mutter deiner Meinung nach wünschen?

Ich für meinen Teil kann zumindest sagen, dass das kein Leben für mich wäre.

Ich wünsche dir viel Kraft!

Deine Oma war wirklich eine starke Frau.

Das Problem ist ich weiß nicht was meine Mutter gewollt hätte. Sie hat hat Thema immer vermieden anzusprechen. Ich denke schon das sie das alles nicht möchte.

Meine Mutter wollte niemals abhängig sein. Sie hat es gehasst um Hilfe zu bitten und wollte immer alles selber machen. Auch wenn sie krank war wollte sie nie Hilfe. Selbst wenn sie nicht konnte.

Da sie sich für ihr Aussehen geschämt hat glaube ich schon das es ihr unangenehm ist gewaschen, gewickelt usw. zu werden.

Ihr solltet euch mit einem guten Palliativmediziner zusammensetzen und euch beraten lassen. Es gibt die Möglichkeit eine sog Stellvertreter Verfügung zu machen in so einem Fall. Man sollte sich aber sicher und einig sein, was deine Mutter gewollt hätte in dieser Situation.

Zitat von Butterblumen:

Da sie sich für ihr Aussehen geschämt hat glaube ich schon das es ihr unangenehm ist gewaschen, gewickelt usw. zu werden.

Das hat nicht mal etwas mit dem Aussehen zu tun. Meine optisch gesehen Topmodel-Freundin hat mir nach ihrem Kaiserschnitt erzählt, dass sie die ersten Tage danach zu nichts in der Lage war, von den Krankenschwestern gewaschen werden musste und wie erniedrigend sich sowas anfühlt.

Hallo Butterblumen,

ich kenne Deine Situation sehr gut, mein Bruder befindet sich seit fast 9 Jahren in diesem Zustand nach einem Herzinfarkt, wird auch über eine PEG-Sonde ernährt und erkennt mich meistens nicht.

Vielleicht kann ich bei ein paar Punkten zur Klärung beitragen.

Zitat von Butterblumen:

Meine Mutter war nach einiger Zeit in der Lage wieder zu sprechen wie ein Kleinkind, gehen sitzen und Essen wenn man sie gefüttert hat. Allerdings hat sie das alles wieder eingestellt.

Das ist normal... wenn Du Dir das Gehirn wie eine Festplatte vorstellst, dann sind ein paar der erlernten Funktionen noch abrufbar. So nach und nach gehen aber auch diese verloren und es pendelt sich dann auf einem Status quo ein.

Eine Patientenverfügung hilft nicht weiter bei der Entscheidung, die PEG zu entfernen. Dies ist nicht erlaubt, da es einem verhungern-lassen gleich kommen würde. Diese Möglichkeit kommt also überhaupt nicht in Frage. Eine nachträgliche Patientenverfügung hat doch Deine Mutter nicht mehr unterschreiben können? Aber selbst wenn, dann hilft sie jetzt beispielsweise nur bei einer entstehenden Lungenentzündung zu entscheiden, dass keine Antibiotika mehr eingesetzt werden und sie dann letztendlich daran versterben würde.

Es gibt für Deinen Vater keine Möglichkeit, auch keine Scheidung, sich hier aus der Affäre zu ziehen. Er wird für sie sorgen müssen, auch wenn er selbst dabei Sozialhilfepflichtig wird. Er hat seinerzeit den Ehevertrag unterzeichnet in guten wie in schlechten Zeiten - jetzt ist eine schlechte Situation eingetreten. Daran denkt bei einer Heirat natürlich niemand, aber das ist die Kehrseite...

Die einzige Alternative wäre, er holt Deine Mutter nach Hause und betreut sie selbst mit Unterstützung durch hausärztliche Pflege. Dann hat er neben seiner Rente auch je nach Pflegegrad zusätzlich Pflegegeld. Aber das ist auch alles andere als einfach.

Die Unterbringung in einem Hospiz ist auch nicht möglich, da ein Hospiz nicht für die Pflege zuständig ist, sondern für die letzte Begleitung, wenn eine Lebens verkürzende Erkrankung vorliegt. Das ist auch bei Deiner Mutter - so traurig der Zustand ist - nicht der Fall. Bei guter Pflege kann sie noch einige Jahre leben.

So mein aktueller Kenntnisstand...

Ich wünsche Dir alles gute und viel Kraft!

Zitat von Skorpion:

Eine Patientenverfügung hilft nicht weiter bei der Entscheidung, die PEG zu entfernen. Dies ist nicht erlaubt, da es einem verhungern-lassen gleich kommen würde. Diese Möglichkeit kommt also überhaupt nicht in Frage.

Das hat mich jetzt stutzig gemacht. Da meine Mutter in ihrer Verfügung angegeben hat, nicht künstlich ernährt werden zu wollen.

Habe das dazu gefunden:
https://www.reguvis.de/betreuung/wiki/PEG-Sonde

Anscheinend darf sehr wohl die PEG verweigert werden - mit Patientenverfügung. Habe mich da auch mit einer Stationsleitung im Altenheim unterhalten und sie meinte, dass es dann im Rahmen einer Palliativbegleitung durchaus Mittel gibt, das ... ich muss es sagen ... verhungern, nicht qualvoll zu gestalten.

Zitat von Hola15:

Anscheinend darf sehr wohl die PEG verweigert werden - mit Patientenverfügung.

Die Anlage einer PEG darf mit Patientenverfügung verweigert werden, wenn sie aber erstmal liegt, dann liegt sie und darf nicht entfernt werden. So der Palliativmediziner, den wir zu diesem Thema befragt haben...

Zitat von Skorpion:

Die Anlage einer PEG darf mit Patientenverfügung verweigert werden, wenn sie aber erstmal liegt, dann liegt sie und darf nicht entfernt werden. So der Palliativmediziner, den wir zu diesem Thema befragt haben...

Ok danke. Dieses Thema wird irgendwann auf mich zukommen. Von daher bin ich dankbar für so ein Wissen.

Gibt es da eine gesetzliche Betreuung?

Erinnert mich sehr an meine Großmutter, es tut mir leid,dass du in so einem Konflikt steckst.
Wünsche dir viel Kraft

Liebe Butterblumen

Das tut mit sehr leid, dass du bzw ihr in solch einer Situation gefangen seid.

Wer ist der gesetzliche Vormund bzw Betreuer? Dein Vater, weil er der Ehemann ist?

Der gesetzliche Betreuer ist mein Vater.

Ich habe vorhin mit ihm telefoniert und wieder versucht mit ihm wegen meiner Bedenken zu reden. Das funktioniert nicht. Er versucht mich nur wieder einzulullen das ich zustimmen soll. Verdreht die Tatsachen und wieder der Vorwurf wenn ich nicht den Krankenwagen gerufen hätte dann hätten wir meiner Mutter das alles ersparen können.

Ich wollte das alles ja auch nicht. Es hätte genauso gut sein können das meine Mutter sich erholt.

Mit keinem Wort erwähnt mein Vater was meine Mutter gewollt hätte. Natürlich möchte niemand so leben. Aber es geht hier nicht um alle sondern um meine Mutter.

Ich weiß einfach nicht was ich machen soll. Schließlich habe ich nur die Aussage von meinem Vater das meine Mutter irgendwann mal zu ihm gesagt hat sie möchte das nicht. Später hat sie das Thema immer vermieden. Woher soll ich wissen ob mein Vater mich in diesem Punkt nicht wieder anlügt?

Ich hoffe einfach nur meine Mutter bekommt wirklich nichts mehr mit.

Außerdem habe ich überlegt meine Tante die Schwester meiner Mutter einzuweihen. Soll ich das lieber lassen? Einfach um noch eine andere Sicht auf die Dinge zu haben.