Zitat von Casey: POTS sind mittlerweile gut behandelbar. Meine bin ich zurzeit zu 90% los.
Hm, also für die meisten ist das nicht so einfach... (bin inzwischen in vielen Betroffenengruppen mit über 100.000 Mitgliedern und habe mich sehr belesen, auch zu neueren Studien.)
Remission, ja... hatte ich ja auch schon mehrmals, bevor ich überhaupt wusste was das ist - aber ich hatte inzwischen mehrfach Covid und habe jetzt seit dem letzten vom Februar 2026 ein super krasses Hyper POTS entwickelt. Pech... ich kann keine zwei Minuten stehen/gehen ohne dass mein Puls auf 160 und höher geht. Durch das massive MCAS ist die Behandlung sehr schwierig und vice versa - das Cortison, das immer mein Wundermittel gegen schwere MCAS Schübe war (wobei ich noch nie so krasse Symptome hatte wie jetzt) treibt das hyper POTS extrem an, was wiederum das MCAS antreibt.
Die letzten Male hatte ich nach dem Covid "nur" POTS ohne Hyper, das waren nur Tachykardien und hielt sich in Grenzen. Das, was ich jetzt habe, ist 10 Stufen drüber... und einregeln... derzeit irgendwie nicht.
🫤Andererseits ist POTS auch nicht "eine Erkrankung" - im Endeffekt ist es ein Krankheitsbild, dessen Mechanismen wissenschaftlich noch nicht vollständig geklärt sind und das bei jedem im Einzelnen andere Ursachen haben kann. Daher natürlich auch ganz unterschiedliche Aussichten bezüglich Behandlung/Remission oder gar Heilung. Es ist natürlich nicht bei jedem gleich.
Ich versuche es jetzt dann mit LDN, das mir eine sehr nette Neurologin verschrieben hat, die als Notärztin bei einer Tachykardie bei mir war, die sich nicht runter regeln ließ. Tatsächlich scheint das extrem vielen zu helfen/geholfen zu haben. Nur die Nebenwirkungen sollen anfangs ziemlich hart sein.
🫤 Ob ich das in meinem Zustand packe, muss ich sehen.
Es freut mich auf jeden Fall sehr, dass es dir derzeit besser geht.
🤗Möge es so bleiben und nur noch besser werden!
🙏Und ganz lieben Dank für den Input
🙏 - schaue alles an/lese alles!
👍
und ich will immer nicht glauben, dass nichts mehr zu machen ist.