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Long Covid Erfahrungen/Adressen ?

Pippa
Liebe @Ameise_78,

richtig sch..., dass Du so schwer betroffen bist.
Ich lasse Dir eine liebe Umarmung hier Zwei knuddelnde Smilies .

x 3 #46


Pippa
Zitat von alleswirdbesser:
habe nur gehört, dass es inzwischen auch solche Rehas gibt.

Die gibt es tatsächlich. Ich war vor 3 Jahren in einer.
Geholfen hat sie mir nicht, aber der Kontakt zu Mitpatienten tat sehr gut.

Die Ameise ist leider aktuell nicht rehafähig, da bettlägerig.

Von anderen habe ich gehört, dass die Reha einiges verschlimmert hat, da alles auf Aktivierung abzielt, also Gymnastik, Radfahren, längere Läufe usw..
Ich hatte Glück, mir wurde nicht zu viel abverlangt, aber wie gesagt, besser wurde es auch nicht.
Es war übrigens eine Psycho-Kardio-Reha.
Inzwischen weiß man ja, dass Longcovid keine psychische Erkrankung ist. Ich fand es dennoch nicht verkehrt, auch die Psyche zu betrachten.

x 3 #47


A


Long Covid Erfahrungen/Adressen ?

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CanisaWuff
@Pippa stimmt.
Das hat sie auch erzählt. In der Reha wurde sie "gescheucht" und heute weiß man...oder nimmt an, dass das kontraproduktiv ist.

Bei ihr wollte man es darauf schieben... psychisch, dass ihr Vater so krank wäre und sie Übergewicht hätte (was sie gar nicht hat, ich hab definitiv mehr Gewicht).
Bei ihr zielte es von der BG darauf ab, einfach nicht mehr zahlen zu wollen.

x 1 #48


Plague
Zitat von Pippa:
Inzwischen weiß man ja, dass Longcovid keine psychische Erkrankung ist. Ich fand es dennoch nicht verkehrt, auch die Psyche zu betrachten.

Die Ursachen mögen somatisch sein, aber Akzeptanz und Umgang mit der Erkrankung sind klar psychische Komponenten.

x 1 #49


Murmel
Es gibt verschiedene Ansätze.

1. Die Mitochondrien sind geschädigt
https://media.dav-medien.de/sample/9783804743298_p.pdf

Viele haben mit Infusionen gute Erfahrungen gemacht, weil die Nährstoffspeicher bei Covid stark geleert werden:
https://venaziel.de/orthomolekulare-med...ong-covid/

Es gibt auch ein FLCCC-Protokoll für verschiedene Fälle:
https://imahealth.org/protocol/i-recove...treatment/

Bei Nervendysbalancen wäre ein hochdosierter Vitamin-B-Komplex noch wichtig.

Vorher aber am Besten Blut abnehmen lassen und schauen wie der Stand ist. Man kann sich die Testkits auch nach Hause liefern lassen und braucht sie nur wegzu schicken oder wenn die Kraft es mal zulässt direkt zum Labor ohne viel Diskussionen mit dem Arzt. Bei eigenständiger einem Einnahme natürlich gut belesen, damit man manches nicht überdosiert oder gar nicht einnehmen darf.

2. Auf Long Covid spezialisierte Klinik
https://klinikradar.de/long-covid/kliniken

Ich drücke dir die Daumen und gute Besserung 🙏

Bei mir war das so, dass ich während Corona Artemisia Annua Pulver und kolloidiales Silber eingenommen und meine NEMS verdoppelt habe. Ich hatte Reichverlust für einen Monat, deswegen habe ich Zink hochdosiert genommen und Riechtraining gemacht, das ist essentiell, damit die Riechzellen sich wieder erholen können.

x 1 #50


Plague
Zitat von Murmel:
weil die Nährstoffspeicher bei Covid stark geleert werden:

Nützt nur leider nicht so viel, weil der gesamte Energiestoffwechsel durcheinandergeraten ist und vor allem viel zu wenig ATP produziert wird. Das hat insbesondere was mit massivem Ka- und Ca-Overload in den Mitochondrien zu tun und endet in einem Teufelskreis.

Mitodicure hat einen Wirkstoff gefunden, der diesen Teufelskreis anscheinend durchbrechen kann.
Allerdings fehlt ihnen momentan noch Geld für die weitere notwendige Entwicklungsarbeit bis zur Marktreife.

x 2 #51


Murmel
@Plague
Mit Infusionen hat man schon gute Erfahrungen machen können, hatte das von Einigen schon gelesen. Ganzheitliche Untersuchungen sind aber die Voraussetzung:
https://venaziel.de/orthomolekulare-med...ong-covid/

https://natuerlich.thieme.de/spezialthe...drien-3711

Dazu gibt es noch
https://med4sports.de/healthclub/?104=I...e-Training

Dauert einige Wochen und kohlenhydratarme Ernährung:
https://ketomedizin.com/auto-immunerkra...und-covid/

x 1 #52


Catalina
Liebe @Ameise_78 es tut mir sehr leid, dass es dir so mies geht. Ich kann mir vorstellen, dass die ständigen Tachykardien die Hölle sind und bestimmt auch große Angst machen. Umso schlimmer, dass es keine wirkliche Hilfe zu geben scheint, zumindest keine, die schnell und einfach verfügbar wäre. Und auch, dass so viele Ärzte immer noch so wenig darüber wissen, ist tragisch für die Betroffenen.

Ich kann leider nichts wirklich Hilfreiches beitragen, wollte dir aber eine tröstende Umarmung dalassen. 🤗 Ich fühle sehr mit dir.

x 2 #53


Ameise_78
Vielen Dank für eure sehr hilfreichen Beiträge und Informationen 🙏
Vielen Dank für die Infos & Links @Murmel, ich werde mich definitiv in diese Richtung informieren - und hoffe, dass ich einen Arzt finde, der entsprechende Therapien anbieten kann. Es gibt wohl einen Kardiologen in München, der das macht... habe auch wegen eines Termins angefragt... bisher leider noch keine Rückmeldung bekommen.

Es ist auf jeden Fall unglaublich spannend 😕
Zitat von Plague:
Nützt nur leider nicht so viel, weil der gesamte Energiestoffwechsel durcheinandergeraten ist und vor allem viel zu wenig ATP produziert wird. Das hat insbesondere was mit massivem Ka- und Ca-Overload in den Mitochondrien zu tun und endet in einem Teufelskreis.

... denn genau das spürt man richtig! Einerseits fehlt den Zellen die Energie und andererseits ist auch massiv etwas im Ungleichgewicht.

Liebe @Catalina, vielen Dank, das ist wirklich sehr lieb! 🥹❤

Habe es mit viel Geduld und Mühe (POTS) zum Hausarzt geschafft und jetzt mal ein Langzeit EKG dran. Das wird keine bahnbrechenden Erkenntnisse liefern... wobei, vielleicht macht es für die Ärzte die POTS Problematik besser sichtbar.
Soll über den Tag bisschen mitprotokollieren was ich so mache (was derzeit nicht viel ist 🙈)

x 1 #54


PapaInWarteschl
Liebe @Ameise_78
ich kann leider auch nicht viel zu dem Thema beitragen, kenne auch nur durch einen Bekannten, der betroffen ist, diese Seite hier:
https://www.bmg-longcovid.de/service/bu...liniksuche

Die hab ich mir irgendwann mal abgespeichert, einfach weil ich zumindest mit den normalen Covid Infektionen als Asthmatiker doch gut zu kämpfen hatte - aber milde davongekommen bin.
Ansonsten weiß ich, dass es eben Long-Covid-Ambulanzen gibt, zumindest hier in NRW, aber vermutlich bist du da schon gut im Thema.

Ansonsten drücke ich alle Daumen die ich habe und drücke dich vorsichtig über den digitalen Äther und lasse die größtmöglichen Genesungswünsche da.

x 1 #55


Ameise_78
@PapaInWarteschl

Zitat von PapaInWarteschl:
aber vermutlich bist du da schon gut im Thema.

Ich arbeite mich da eher gerade erst rein, da ich die beiden Male, wo ich schon betroffen war (aber nicht so massiv wie jetzt) gar nicht wusste, dass es sich um Long Covid handelte 🙈
Andererseits sind heute im Jahr 2026 auch schon andere Informationen verfügbar als 2020 und 2021...
Auch wenn es immer noch sehr schwierig ist hoffe ich sehr darauf, irgendwie Hilfe zu finden.


Zitat von PapaInWarteschl:
Ansonsten drücke ich alle Daumen die ich habe und drücke dich vorsichtig über den digitalen Äther und lasse die größtmöglichen Genesungswünsche da.

Danke dir vielmals! 🥹🤗

#56


C
Zitat von Ameise_78:
wobei, vielleicht macht es für die Ärzte die POTS Problematik besser sichtbar.


S1 Leitlinien Long/Post Covid

https://register.awmf.org/assets/guidel...ert_01.pdf
Daraus Seite 18:

"Wegen der therapeutischen Relevanz wird
bei hinweisenden Symptomen orthostatischer Intoleranz oder Tachykardieanfällen ein
Orthostasetest (z.B. passiver 10-Minuten-Stehtest, Kipptisch-Test) empfohlen."

Geht es Richtung ME. Abgrenzungsmerkmal ist PEM/ Post Exertional Malaise sowie ein halbes Jahr Symptomatik sind es die S3 Leitlinien ME/CFS.

An den Leitlinien kannst du dich bei Arztbesuchen orientieren und sie gegebenfalls auffordern danach zu handeln.

Erkundige dich bitte noch nach Cell Danger Response.
Je nachdem kann willkürliche Nahrungsergänzungsmittel-oder Medikamenteneinnahme nach hinten sonst los gehen.
Deshalb am besten mit niedriger Dosierung anfangen.

Thema Bewegung

Teil dir alles in kleine Bewegungen mit Pausen ein. Langsam aufsitzen, Pause, dann erst aufstehen, Pause, dann langsam den ersten Schritt. Leg die Pulsuhr am besten weg, die macht dich sonst nur wahnsinnig. Wenn du körperlichen Stress momentan nicht beeinflussen kannst, dann zumindest den emotionalen.

Schau mal bei fasynation.de rein und trag dich bei Interesse für die Fasy.mail ein. Heute war ein Medikamentenplan wg. POTS, MCAS und Co. aufgrund Datensammlung von Patienten und Ärzten (Amerika) dabei. Sowie die Verlinkung original Studie zum nachlesen.

Was Medikamente angeht ist weiterhin vieles auf Selbstzahlung. Damit die Ärzte das Privatrezept ausstellen ist es meiner Erfahrung nach sowieso gut, was zur Sprechstunde mitzunehmen, worauf man sich bezieht. Das was mir an Medis geholfen hat, musste ich alles privat zahlen. Wobei ein Medikament davon mittlerweile auf KK geht. Wird ja immer wieder was geändert.

So wie dir ergeht es vielen. Nach mehrmaliger Infektion bricht Long Covid aus.

Macht euch schlau über Metformin und/oder Nikotinpflaster Prävention Long Covid. Zumindest die Nikotinpflaster sind ja frei verkäuflich. Ärzte verschreiben für Risikogruppen Metformin, wenn man es begründet und ihnen die Studienlage dazu vorlegt.

x 3 #57


Ameise_78
Zitat von Casey:
"Wegen der therapeutischen Relevanz wird
bei hinweisenden Symptomen orthostatischer Intoleranz oder Tachykardieanfällen ein
Orthostasetest (z.B. passiver 10-Minuten-Stehtest, Kipptisch-Test) empfohlen."

Der Witz ist, dass das POTS keiner bezweifelt, da das ja deutlich sichtbar ist (hing jetzt des öfteren an Monitoren) - sobald ich mich bewege oder die Lage verändere schießt alles hoch. In Höhen, die nicht mehr normal sind - laut diversen Ärzten und auch Sanitätern.
Nur, Therapie hat hier leider keiner anzubieten 🫤
Da werde ich tatsächlich Fachärzte/Fachzentren aufsuchen müssen.
Ein Notarzt vorgestern sagte, seiner Frau sei es jetzt nach Covid genauso gegangen - hätte nach ein paar Wochen wieder aufgehört. Darauf hatte ich ja auch gehofft, nur geht es jetzt schon um die sieben bis acht Wochen, und es ist keine Tendenz zur Besserung erkennbar. 🫤

Medikamente sind bei mir unglaublich schwierig wegen meiner Autoimmunerkrankung... ich habe aber auch mehrere Ordner voll mit Allergietestungen für Medikamente... Reaktionen auf praktisch alles. Das Einzige, was geht und mich über Wasser hält, ist Cortison, das ich derzeit auch wegen meiner Autoimmunerkrankung nehmen muss.
Ansonsten geben mir die Ärzte bevorzugt nur im Notfall Medikamente, da dann auch zur Absicherung nur mit Cortison vorneweg.

Aber gut, werde diesbezüglich auch nochmal in mich gehen müssen. Eine Bekannte von mir (raucht nicht) hatte tatsächlich Erfolg mit Nikotinpflastern... ihr ging es daraufhin deutlich besser.
Bei ihr war die Autoimmunerkrankung aber nicht ganz so am Kochen wie bei mir... mein Körper ist momentan leider so scharf wie ein Kampfhund 🫤 trotz Cortison. (Das sonst, ohne Covid, als kurze Stoßtherapie ab und an prima hilft.)

Danke aber vielmals für alle Informationen - ich arbeite mich durch!🙏
Zeit habe ich ja 🫤
Den Frühling hatte ich mir (nach einigen bereits extrem harten Jahren) etwas anders vorgestellt...

x 1 #58


C
Die meisten habe ihren Verbesserungen sowieso eher über den Mind Body Ansatz.
Gibt mittlerweile mehrere Umfragen dazu.

Verbesserungen bei um die 70% . Aber es kann u.U. halt dauern, bis erste deutliche Verbesserungen zu merken sind.

Ich wüsste jetzt von keinem Medikament, was solch eine hohe Quote hat.

Selbst die Charite Berlin oder Prof. Dr. Kleinschnitz verweisen mittlerweile auf Nervensystem- bzw. Mind Body Ansatz.

Scheol hatte EFT schon vorgeschlagen. Wem das ganze Procedere zu stressig ist, kann auch nur beruhigendes Klopfen auf das Brustbein verwenden, das hat den selben Effekt. Macht gerade Sinn, wenn der Kopf zu sehr dröhnen sollte, was bei Long Covid ja oft der Fall ist.

Ja, also kurz gehalten, finden was von diesem Ansatz/Übungen zu einem passt und ausprobieren.

Was Medikamente gezielt für Long Long Covid bzw. ME angeht, wird es weiterhin noch Jahre dauern, bis was auf den Markt kommt. So lange können wir nicht warten.
Da werden wir lieber vorher wieder fit.

x 2 #59


Plague
Zitat von Casey:
Was Medikamente angeht ist weiterhin vieles auf Selbstzahlung.

Was nicht so selten auch einfach daran liegt, dass Ärzte keine Zeit und/oder Lust haben, sich die entsprechenden Formulare für Off-Label-Medikation, die z.B. per DocCheck bei der Charité zugänglich sind, runterzuladen, auszufüllen und die passenden Begründungen zu formulieren, damit die Kosten übernommen werden können.

x 3 #60


A


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