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Long Covid Erfahrungen/Adressen ?

Ameise_78

Ameise_78
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Liebe Mitforisten,

eine Frage in eigener Sache. gibt es hier zufällig (noch andere) Long Covid Betroffene, die mit massiven Beschwerdebildern (v.A. Herz/Kreislauf) Hilfe in Anspruch genommen bzw. überhaupt erst einmal gefunden haben. ?

x 1 #1


S
Ja.





Hier hatten sich mal einige vor ein paar Seiten ausgetauscht

mein-alltag-durch-corona-nicht-so-ernst-gemeint-t58776-s480.html


und hinter der Bühne gibt es schon seit Jahren einige die sich austauschen. , Weil eine Grupp von Mitglieder hier die Impfung als heiligen Gral angesehen haben und alle die negative Erfahrung äußerten als Spinner deklariert wurden.

x 4 #2


A


Long Covid Erfahrungen/Adressen ?

x 3


Ameise_78
@Scheol

Vielen Dank, wäre es möglich, an euren Erfahrungen teilzuhaben? Ich bin derzeit von Symptomen betroffen, die sich sehr bedrohlich äußern (selbst für Ärzte auf den ersten Blick), organisch ließ sich bisher aber keine Ursache feststellen. (Da spezielle Entzündungs- und AK-Parameter ja nichr Teil der normalen Standard-Diagnostik sind.)

Ich bin bereits zum dritten Mal von der Symptomatik betroffen - nur war sie 2020 und 2021 nicht annähernd so schwer wie jetzt und heilte nach einer Weile aus.
Jetzt wird es jedoch sukzessive schlechter und ist bereits an einem recht kritischen Punkt.😔

x 2 #3


Plague
Für alle aus Baden-Württemberg - guckst du hier:
https://incap-projekt.de/

x 2 #4


Ameise_78
Zitat von Plague:
Für alle aus Baden-Württemberg - guckst du hier:

Vielen Dank, das klingt sehr gut.
Wie ist es, wenn man aus Bayern ist..?😟
Zwar habe ich eine Adresse am Uniklinikum in der Nähe gefunden, allerdings habe ich mit dieser Klinik nicht die besten Erfahrungen gemacht (an der zugehörigen Uni studiert) und zum Anderen sind dort meine Symptome - die eigentlich sehr häufig sind (und die man sogar in unseren Kreiskliniken so kennt, aber leider nicht behandelt) - nicht in der Symptomliste aufgeführt.😒
Habe diesbezüglich auch eine weitere Klinik in der Umgebung kontaktiert, dort behandelt man wohl nur Long Covid Erkrankte ohne POTS oder schwere Tachykardien.

#5


Plague
Zitat von Ameise_78:
Wie ist es, wenn man aus Bayern ist..?

Kann ich gar nicht sagen, ob die Bayern vielleicht auch so ein Modellprojekt aufziehen wollen.

Immerhin gibt's in München noch eine Postinfektions-Ambulanz, die allerdings auch nur Leute aus der Großregion aufnimmt.

#6


Ameise_78
Zitat von Plague:
Immerhin gibt's in München noch eine Postinfektions-Ambulanz, die allerdings auch nur Leute aus der Großregion aufnimmt.

Wahrscheinlich meinst du die von der Uniklinik, die ich lieber meide, wenn es geht. 😕
Hab da leider schon zu diversen anderen Themen weniger Expertise dafür viel geballte Arroganz und Ignoranz vorgefunden. 🙁

Vielleicht frage ich mal in BaWü an, vielleicht können sie mir ja noch mit anderen Adresse helfen.
Oder es meldet sich hier noch jemand, der eine gute Adresse empfehlen kann.

Habe bereits ein paar einzelne Ärzte angeschrieben, die sich schon länger mit der Thematik befassen und angeblich erfolgreich therapieren - nur wann man da einen Termin bekäme...
Hätte ich nur schon vor zwei Monaten begriffen was los ist, und eher angefragt bevor es sich jetzt so massiv zugespitzt hat.😔

x 1 #7


Plague
Zitat von Ameise_78:
Wahrscheinlich meinst du die von der Uniklinik,

Sehr gut möglich.

Zitat von Ameise_78:
weniger Expertise dafür viel geballte Arroganz und Ignoranz

In der Tat wenig hilfreich.

Bis dato hat sich außer der Registrierung im INCAP-Projekt noch nicht viel getan.

Dafür durfte ich mich über einen Pneumonologen ärgern, der dank seiner Gewinnbeteiligung an einer entsprechenden Firma für Medizin-Zubehör jedem ohne Rücksicht auf Verluste beim geringsten Anzeichen einer Schlapapnoe die entsprechende CPAP-Therapie andreht.

Dass es da bei mir aufgrund des ME/CFS-Verdachts sowie der Traumafolgestörung Kontraindikationen gibt, hat ihn nicht interessiert bzw. es wurde erst gar nicht gefragt, sondern sofort Termine im eigenen Schlaflabor zur Maskenanpassung vergeben.

x 2 #8


S
Zitat von Ameise_78:
Vielen Dank, das klingt sehr gut. Wie ist es, wenn man aus Bayern ist..?😟 Zwar habe ich eine Adresse am Uniklinikum in der Nähe gefunden, allerdings habe ich mit dieser Klinik nicht die besten Erfahrungen gemacht (an der zugehörigen Uni studiert) und zum Anderen sind dort meine Symptome - die ...

Wenn du magst schreib mal die Symptome wie es dir gerade geht auf vielleicht erkennt sich da jemand wieder ?

x 2 #9


Ameise_78
Zitat von Scheol:
Wenn du magst schreib mal die Symptome wie es dir gerade geht auf vielleicht erkennt sich da jemand wieder ?

Ich habe seit einigen Wochen schwere Tachykardien, die in der Häufigkeit zunehmen und immer weniger auf die Vagusmanöver ansprechen.😔 Hatte den Notarzt jetzt innerhalb kürzester Zeit häufiger da als in den 40 Jahren zuvor zusammen.

Habe sehr plötzlich ein schweres POTS entwickelt, wegen dem ich kaum noch aufstehen kann, da der Puls sofort auf 160 schießt - in der Klinik, wo ich ambulant war, sagte man mir "ja ist eine bekannte Problematik... sind halt Dysautonomien. Der Covid greift bei einigen das autonome Nervensystem an. Dauert paar Wochen oder Monate bis es wieder besser wird."

2020 und 2021 hätte ich mir die Erklärung gerne eingehen lassen - damals war die Symptomatik deutlich schwächer ausgeprägt, momentan habe ich bis zu 30 Tachykardien am Tag, das ist Terror.

Zudem Atembeschwerden - organisch ist an Herz und Lunge aber offensichtlich alles soweit in Ordnung.

Dazu kommt, dass der Covid meine Autoimmunerkrankung befeuert hat und ich seit Wochen kaum noch etwas essen kann.

Es ging mir vor der Infektion im Februar insgesamt wieder recht gut - das war ein sehr schwerer Schlag, zudem sich die momentane Situation aufgrund der schwere und Inzensität der Symptome einfach auch bedrohlich anfühlt.

Abgesehen davon bin ich mehrfach traumatisiert und leide an PTBS.

x 4 #10


E
Ich empfehle dir im Zweifel außerhalb deines Bundeslandes medizinische Unterstützung zu suchen. Bei etwas so schwerwiegendem wie Long Covid würde ich alles menschenmögliche in Bewegung setzen, vorausgesetzt du hast die Möglichkeit, dass dich jemand begleitet / hinfährt.

Sofern es körperlich möglich ist würde ich das tun.

Versuch auch mal bei der Krankenkasse nach guten Adressen zu fragen. Oftmals helfen auch Betroffenengruppen auf Social Media was der Austausch guter Kliniken/Ärzte betrifft.

x 1 #11


Ameise_78
Ich bin gerade fieberhaft am Suchen (getriggert durch den aktuellen Notarzteinsatz heute morgen, bei dem es sich schwierig gestaltete, meine Tachykardie runter zu bringen) und jetzt auf eine Klinik gestoßen, die sich sehr gut auszukennen scheint, nur 50km von mir entfernt.
Sie beschreiben auf ihrer Seite alles so ausführlich, auch die Hintergründe der Erkrankung, dass es mir scheint, dass es dort Expertise gibt. Nun kann ich nur hoffen, dass die Wartezeiten nicht exorbitant sind. 😕

x 2 #12


Plague
Zitat von EineMitleserin:
Ich empfehle dir im Zweifel außerhalb deines Bundeslandes medizinische Unterstützung zu suchen.

Hilft dir leider wenig, wenn du dauernd zu hören kriegst, dass entsprechende Angebote wegen der ohnehin schon großen Nachfrage regional limitiert sind.

Zitat von Ameise_78:
jetzt auf eine Klinik gestoßen, die sich sehr gut auszukennen scheint, nur 50km von mir entfernt.

Dann drücke ich mal die Daumen, dass es evtl. klappt!

x 1 #13


Jane_1
Liebe Ameise, das hört sich schlimm an, ich wünsche dir dass du eine schnelle Besserung erlebst.

Nach meiner ersten Covid Infektion hatte ich es mit Extrasystolen und stechenden Schmerzen in der Brust zu tun. Ich hatte das Glück an eine Praxis zu geraten, die sowohl kardiologisch als auch pneumologisch tätig war und wo gerade eine Studie zu Covid Folgen durchgeführt wurde. Man konnte bei mir auch keine körperliche Ursache finden. Der Arzt hat mir dann Physio verschrieben (worauf ich nie gekommen wäre), die quasi den Brustraum öffnen sollte. Er hatte die Erfahrung gemacht, dass sich durch die Covid Erkrankung Muskeln im Brust/Nacken/Schulter Bereich massiv verspannen und verkürzen. Tatsächlich hat die Physio bei mir Wunder gewirkt und die Symptome sind verschwunden.

So eine Heilung wünsche ich dir und allen anderen Betroffenen auch.

x 7 #14


Jane_1
Zitat von Ameise_78:
Sie beschreiben auf ihrer Seite alles so ausführlich, auch die Hintergründe der Erkrankung, dass es mir scheint, dass es dort Expertise gibt. Nun kann ich nur hoffen, dass die Wartezeiten nicht exorbitant sind.

Das hört sich gut an. Melde dich dort und lass dich ggf auch auf eine Warteliste eintragen.
Die Zeit vergeht eh und wenn du in der Wartezeit eine andere Lösung findest, kannst du immer noch absagen.

x 3 #15


A


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