Partnerin möglicherweise tödliche genetische Krankheit

Guten Abend,
ist thematisch vielleicht etwas anders als das typische Beziehungsproblem, aber passt hier wohl noch am besten hin und hier haben einige Forenuser bestimmt auch gute Gedanken dazu.

In der Familie meiner Freundin befanden sich Fälle von genetischer Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Ihr Großvater mütterlicherseits und ihre Mutter sind daran gestorben und wenn ich es nicht missverstanden habe, besteht somit auch bei ihr eine 50%ige Wahrscheinlichkeit, dass sie das entsprechende Gen von ihrer Mutter geerbt haben könnte.

Es kommt vielleicht nicht täglich und auch nicht wöchentlich vor, aber hin und wieder mache ich mir einfach nur Sorgen um sie. Der Gedanke ist verdammt hart, dass ihr Leben von einem Münzwurf abhängt, und manchmal trübt es einfach jeden Gedanken an unsere Zukunft. Selbst WENN sie das Gen hat, es muss ja nicht ausbrechen - aber selbst in nur fünf Jahren könnte es schon plötzlich soweit sein. Und selbst wenn es bei ihr "still liegt", würde ja die Gefahr bestehen, es an unsere Kinder weiterzugeben (falls wir uns irgendwann zu diesen entschließen sollten).

Manchmal überlege ich, sie auf einen Gentest anzusprechen - danach hätte man (mit Glück) die Gewissheit, dass sie aus dem Schneider ist. und andernfalls könnte man immer noch drauf hoffen, dass das Gen sich bei ihr nicht aktiviert oder die Forschung in den nächsten Jahren krasse Fortschritte macht. Aber a) sie hätte inzwischen vermutlich schon längst einen machen lassen, wenn sie es wollte und b) weiß ich nicht mal selbst, ob ich das Ergebnis schwarz auf weiß lesen wollen würde. Ich meine, was würde ich tun, wenn sie es hat? Drauf hoffen dass es sich nicht aktiviert? Ich weiß nicht wie hoch die Chance dafür ist, vermutlich nicht besonders hoch. Ich würde es hassen, wenn unsere Beziehung darunter leiden würde. Ich würde sie nie deswegen allein lassen können, und trotzdem graut es mir bei dem Gedanken, wirklich vor dieser Wahl stehen zu müssen - ich will doch nicht mit Anfang, Mitte 30 Witwer sein.

Das musste einfach mal raus, auch wenn das vermutlich kein Problem ist, auf dass es eine tolle Antwort geben kann. Vielleicht hat ja trotzdem jemand Ratschläge, oder auch ähnliche Geschichten o.ä.
Danke fürs Lesen jedenfalls schon mal!

Dumbledore

Hi Dumble - was für eine Kagge! Es tut mir sehr leid für Deine Freundin und Dich; ist ja schon ein Damoklesschwert, unter dem Ihr lebt.

Ich habe leider nicht wirklich einen guten Rat für Dich. Ein Gentest sollte wirklich ihre Entscheidung bleiben, da darfst Du (willst Du ja auch nicht!) keinen Druck machen, denn erst einmal muss vor allem sie mit dem Ergebnis leben.

Irgendwie bleibt da nur Fatalismus: Akzeptieren, dass es kommt, wie es kommt. Wir alle könnten morgen vom Bus überfahren werden.

Trotzdem schön, von Dir zu lesen, dass Eure Beziehung gut läuft!

Hast du mit ihr denn mal geredet,welche Sorgen du hast?ALS ist eine ganz schreckliche Erkrankung und es ist verständlich, dass du dir da Gedanken machst.Aber,so schwer es auch ist,du solltest dich ihr öffnen.Vielleicht macht sie sich ja auch in Bezug auf dich Gedanken und traut sich nicht, dich anzusprechen.Ich glaube, dass sich jeder an deiner Stelle solche Sorgen machen würde.Vielleicht gibt es da ja auch ein Forum,wo sich auch Angehörige austauschen? Könnte ich mir sehr gut vorstellen.

Ui, mit alten Bekannten hätte ich nach ~drei Jahren nicht mehr gerechnet.
Ich hoffe du bist nur noch hier, weil das Forum so nett ist, nicht aus aktuellen Gründen.

Zitat von VictoriaSiempre:

Irgendwie bleibt da nur Fatalismus: Akzeptieren, dass es kommt, wie es kommt. Wir alle könnten morgen vom Bus überfahren werden.

So sieht es wohl aus. Ist ja auch irgendwie dämlich, sich mit Mitte 20 über solche Dinge Gedanken machen zu müssen... aber so ist der Mensch halt, und ich im Besonderen... denke gerne mal zu viel über Dinge nach, die man eh nicht ändern kann.

Zitat von VictoriaSiempre:

Trotzdem schön, von Dir zu lesen, dass Eure Beziehung gut läuft!

Hehe, vielleicht liegt es daran. Es läuft so gut, dass es nicht lange so bleiben kann... denkt vielleicht der Pessimist in mir. Aber danke, abgesehen von diesen gelegentlichen Pessimismus-Anfällen bin ich halt auch einfach pudelglücklich

Zitat von rumms:

Hast du mit ihr denn mal geredet,welche Sorgen du hast?

Ja, machen wir schon hin und wieder. Die erste Zeit wusste ich auch nur, dass ihre Mutter früh gestorben war und dass Krankheiten generell ein blödes Thema für sie sind. Aber irgendwann redet man dann ja doch drüber. Es gibt halt nicht immer viel zu sagen, weil sich ja jetzt nichts neues ergibt und man das Thema ja nicht grundlos anschneiden will - aber wenn es halt bei ihr oder bei mir "nicht mehr geht", dann merkt der andere das ja eh schnell und dann versuchen wir uns gegenseitig zu trösten, so gut es geht.
Sie hat auf jeden Fall meinen Respekt dafür, mit so einer Last seit ihrer Kindheit zu leben...

Zitat von rumms:

Vielleicht gibt es da ja auch ein Forum,wo sich auch Angehörige austauschen? Könnte ich mir sehr gut vorstellen.

Das wäre ne Idee, stimmt. Vielleicht etwas speziell, deswegen wollte ich es erstmal hier ansprechen, aber generell möglich. Auch wenn ich mich da möglicherweise fehl am Platz fühlen würde, wenn da Leute mit echten Krankheiten verkehren und es bei uns halt noch total unklar ist, ob nicht doch alles in Ordnung ist.

Danke euch

Ja, ich bin nur noch hier, weil ich sonst nüscht hab