Mein Alltag durch Corona, nicht so ernst gemeint

Zitat von E-Claire:

auch gut! Ich bin halt nur bedingt von dem Buch überzeugt. Ich hasse aber auch so ikea -Aussagen, Wir/Du, ich fühle mich von solchen ...

Ich kann dich beruhigen ich nehme auch geringes Östrogen und Progesteron, einfach auch wegen der bei mir massiven Kreislaufprobleme und depressiven Stimmung. Und auch weil ein Hormonabfall meine Behinderung verschlimmern würde.

Zitat von PsychoMantis:

Ich kann dich beruhigen

Ich muß gar nicht beruhigt werden. Ich habe das hier jetzt erzählt, weil ich es wichtig fand. Aber ansonsten ging es mir darum einfach nur rauszufeuern, was es auch sein könnte.

Und good for your.

@E-Claire

Zitat:

Zudem bin ich eine hin und wieder sehr charmante

Biste.
Ich denke das man einige / einiges über die paar Monate hier , ok Jahre inzwischen kennt, wie eine Person ab und an so ist ……….

Zitat:

ansonsten wie Scheol oder der graue Kater bestätigen können unfassbar unnachgiebige Ostbraut, die einem manchmal unfassbar am Oarsch gehen kann.

…………..Und da kann man auch mal was überlesen und muss nicht alles kommentieren…

Zitat:

Ich weiß das (meistens), ich mach das nicht mit Absicht, ich bin einfach wirklich so.

…… jeder hat doch seine Eigenarten

Aber Ostbraut wusste ich nun nicht,……… ist mir auch gleich so jemand her kommt.

Heute ist internationaler Long Covid Awareness Day:
https://www.zeit.de/news/2025-03/15/lon...-und-hilfe

Höre gerade durch Zufall bei Deutschlandfunk diesen Beitrag:
Wie Menschen mit den Langzeitfolgen von Corona leben: https://www.deutschlandfunk.de/long-cov...n-100.html

Ich habe von einer extra für Long Covid und ME/CFS Betroffene entwickelten kostenlosen App gehört und selber mal ausprobiert (leide glücklicherweise weder an dem einen noch dem anderen). Visible heißt die und misst den HRV und den Puls mittels Handykamera; man kann 2x täglich einchecken und nach paar Messungen kennt die App die Spannbreite deiner Werte und sagt Bescheid, wenn der HRV auffällig ist und man sich schonen sollte.

War z.B. heute - zu meinem Erstaunen - das erste Mal der Fall. Ich war eben lange zu Fuß unterwegs und gerade fällt mir auf, dass ich sehr langsam gegangen bin; bin sonst eine Schnellgeherin. Also, irgendwas scheint heute tatsächlich nicht ganz rund zu laufen, auch wenn ich selber mich eigentlich recht fit fühle. Als LC oder ME/CFS Betroffene können solche Warnungen helfen besser mit Pacing umzugehen.

Die haben auch ne Homepage, App ist im Appstore zu finden:

https://www.makevisible.com/pacing

@meerweh
Ich habe mir das gerade angehört und finde es mega gut beschrieben.
Einzig die Hintergrundmusik ist für LC/PC Betroffene schlecht ausgewählt.

Ich setze das einfach mal hier rein.

https://www.abendblatt.de/hamburg/eimsb...chend.html
ganzer Artikel hier: https://archive.ph/ea6sQ

Zitat von meerweh:

ganzer Artikel hier:

Bei mir kann ich das Archiv leider nicht laden.

Hamburg. Es war ein „reiner Zufallsbefund“, der nun auch international für Aufsehen sorgt. Was die neuen Erkenntnisse für Betroffene bedeuten.

Hunderttausende Long-Covid-Betroffene allein in Deutschland setzen alle Hoffnung in die Forschung, da es bislang keine zugelassenen Medikamente oder gar eine Heilung gibt. Das gilt insbesondere für die Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom – kurz ME/CFS –, die schwerste Form von Long Covid. Hoffnung kommt nun aus einem kleinen Forscherteam des Professor Stark Instituts am Schlump in Hamburg-Eimsbüttel.

Konkret geht es um eine Studie, die wegen des großen nationalen und internationalen Interesses bereits vorab veröffentlicht wurde. Der Hamburger Wissenschaftler Dr. Christof Ziaja, der die Studie federführend geleitet hat, spricht von einem „Durchbruch“. „Durch die Erkenntnisse, die wir gewonnen haben, gehen wir davon aus, dass wir einen Bio-Marker gefunden haben, der das Krankheitsbild quasi beweist“, so der 49-Jährige. Insbesondere vor dem Hintergrund, dass etlichen Betroffenen unterstellt wird, es handele sich um eine psychische Erkrankung, sei diese Erkenntnis „bahnbrechend“.

Post Covid: Was die Ergebnisse der Hamburger Studie für Betroffene bedeuten
Im Gespräch mit dem Abendblatt erklärt Dr. Ziaja, wie die Studie aufgebaut ist, was herausgefunden wurde und was die neuen Erkenntnisse für Betroffene bedeuten.
Hamburger Abendblatt: Wie war die Studie angelegt, und was war die Ausgangshypothese?
Dr. Christof Ziaja: Eingangs wollten wir im Grunde eine bereits abgeschlossene Studie der Stanford University quasi nachbauen. Diese untersuchte Betroffene in einem sogenannten funktionalen MRT – das ist ein spezieller und seltener Scanner, der mehr Veränderungen sichtbar machen kann als ein herkömmliches MRT. Da es am UKE ein solches Gerät gibt, wollten wir uns das auch genauer anschauen, um die Erkrankung besser zu verstehen. Die Erkenntnisse, die wir gewonnen haben, unterlagen also gewissermaßen keiner These. Es war ein reiner Zufallsbefund.

Wie sah dieser konkret aus? Was haben Sie gesehen?
Bei den 90 zum Teil schwer betroffenen und bettlägerigen Patientinnen und Patienten, die wir über mehrere Jahre hinweg mehrmals im funktionalen MRT untersucht haben, glaubte ich in der Bildgebung zunächst an einen Darstellungsfehler. Doch das war es nicht. Wir haben im Verlauf der Erkrankung sehen können, dass ein bestimmter Teil ihres Gehirns massiv geschrumpft ist. Ich habe mich dazu umgehend mit den Kollegen der Stanford University ausgetauscht, und die sahen auch, was ich gefunden hatte. Fortan arbeiteten wir eng zusammen.

Hamburger Long-Covid-Forscher: Darum wachen Betroffene morgens erschöpft auf
Gehirnteile, die verschwinden? Das klingt sehr bedrohlich
Konkret geht es um eine Verbindung zwischen dem Stammhirn, dem Kleinhirn und dem Hirnmark, dem sogenannten vierten Ventrikel, das relevant ist für wesentliche Dinge wie: Erholung, Schlaf-Wach-Rhythmus, Herzschlag, Vitalität und vieles mehr. Diese Verbindung – eine Art Brücke (das Dach der sogenannten Rautengrube) – ist bei den Betroffenen gewissermaßen gebrochen. Und das erklärt viele Symptome. Etwa, dass Patienten eben keine Erholung mehr finden und morgens völlig gerädert aufwachen. Die neuen Erkenntnisse treiben uns natürlich um. Aber eben nicht nur das. Denn wir können von dieser Erkenntnis vieles ableiten, was uns hilft, die Erkrankung zu verstehen. Es ist im Grunde wie ein Bio-Marker, der beweist: Das ist ein organischer Befund, das ist nicht psychisch.

Gibt es Klarheit dazu, was diesen Prozess auslöst?
Klarheit noch nicht, aber wir verstehen immer mehr. Wir gehen aktuell davon aus, dass Spike-Proteine des Corona-Virus das Immunsystem toxische Auto-Antikörper produzieren lässt, die die entzündlichen Prozesse in der Rückenmarkflüssigkeit vorantreiben. Eben diese Flüssigkeit haben wir auch in den betroffenen Hirnregionen gefunden. Weiter gehen wir seitens der Autoren der Studie davon aus, dass die Veränderungen, die wir auch im Bereich der sogenannten weißen Substanz gesehen haben, möglicherweise mit Schädigungen entlang der Nervenfaserbahnen einhergehen.

Reaktionen auf Hamburger Forschungsergebnisse: „Man kann es nun verstehen“
Welche Bedeutung haben die Ergebnisse der Studie?
Die Bedeutung ist riesig. Viele Forscher, und dazu zähle ich mich auch, argumentieren seit Jahren gegen die, die immer noch sagen, dass es die Krankheit nicht gibt. Angesichts der aktuellen Ergebnisse kamen schon Mediziner auf mich zu, die gesagt haben: „Sie haben recht. Man kann es nun verstehen.“ In Fachkreisen wird ME/CFS inzwischen von vielen als ‚MS-like-Desease‘ bezeichnet, also als eine Erkrankung, die Multipler Sklerose ähnelt. Auch diese Erkrankung hat man noch nicht komplett verstanden, aber sie wird anerkannt, und es gibt Medikamente.

Hamburger Post-Covid-Forscher: „Wissen nun genauer, wonach wir suchen“
Medikamente sind das Stichwort. Hunderttausende Betroffene warten allein in Deutschland darauf. Können Ihre Ergebnisse die Suche nach geeigneten Medikamenten vorantreiben?
Auf jeden Fall. Wir sind einen gewaltigen Schritt vorangekommen. Und dieser Erkenntnisgewinn ist wichtig dafür, um Parallelen zu anderen, in Zügen ähnlichen Erkrankungen zu sehen, die mit Medikamenten behandelbar sind. Die Liste der potenziellen Off-Label-Medikamente ist lang. Jetzt wissen wir genauer, wonach wir suchen.

Wie geht es nun weiter?
Nach der Vorabveröffentlichung auf dem renommierten Portal medRxiv, das unter anderem von der Yale University betrieben wird, wollen wir die Studie nun bald auch ganz offiziell beenden und vorstellen. Wir haben im Grunde alle relevanten Daten, aber damit es wissenschaftlichen Kriterien genügt, muss die Kontrollgruppe an Gesunden noch größer werden. Wir rechnen damit, dass es im Sommer so weit sein wird. Vorher werde ich unsere Studie aber schon auf Fachtagungen vorstellen. Im Mai bin ich etwa als Redner auf der ME/CFS Conferenz 2025 in Berlin geladen.

Danke, liebe @meerweh. Ich gestehe, ich habe selbst als Nicht-Betroffene Gänsehaut bekommen. Was für eine schei. und wie schön, dass es nun einen echten Hoffnungsschimmer gibt.

Eben ein Bericht gelesen, wie ich das mit dem Abendblatt gesucht habe, das man sich impfen lassen soll , sprich auffrischen lassen soll , wenn man über 60 Jahre alt ist , wegen der Corona Impfung. Das war eine aktuelle Tagesschau Seite aus März.

Wenn man die RKI Files gelesen hat und andere Dinge mitbekommen hat inzwischen , wird man sich wohl kaum noch mit der plörre impfen lassen,

Wie kann man mit dem Wissen von heute dazu noch aufrufen !?

Zitat von meerweh:

dass ein bestimmter Teil ihres Gehirns massiv geschrumpft ist.

Ich bin erschüttert und frage mich, wie das behandelt werden kann.

Zitat von meerweh:

Wir haben im Verlauf der Erkrankung sehen können, dass ein bestimmter Teil ihres Gehirns massiv geschrumpft ist.

Spricht das nicht dafür, dass die Auffälligkeiten im Gehirn eher Folge als Ursache der Erkrankung sind? Dass die Hirnregionen durch die Bettlägerigkeit schrumpfen? Bei solchen Studien hat man immer das Problem, dass man nicht unbedingt auf einen kausalen Zusammenhang schließen kann bzw. unklar ist, was Henne und was Ei ist.

Zitat von meerweh:

Insbesondere vor dem Hintergrund, dass etlichen Betroffenen unterstellt wird, es handele sich um eine psychische Erkrankung, sei diese Erkenntnis „bahnbrechend“.

Das ist meiner Meinung nach eins der größten Irrtümer, dass psychisch mit nicht vorhanden/eingebildet oder harmlos gleichgesetzt wird. Du findest bei allen psychischen Erkrankungen Auffälligkeiten im Gehirn. Und die Lebenserwartung ist je nach Art der Erkrankung 10 bis 20 Lebensjahre kürzer, das ist richtig viel!