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Mein Alltag durch Corona, nicht so ernst gemeint

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C
Zitat von justawoman:
Spricht das nicht dafür, dass die Auffälligkeiten im Gehirn eher Folge als Ursache der Erkrankung sind? Dass die Hirnregionen durch die Bettlägerigkeit schrumpfen? Bei solchen Studien hat man immer das Problem, dass man nicht unbedingt auf einen kausalen Zusammenhang schließen kann bzw. unklar ist, was Henne und was Ei ist.

Es sind ja erst die körperlichen Probleme, die Bettlägerigkeit erfolgt schleichend oder von einem Tag auf den anderen, nach Überanstrengung. Es muss also vorher schon etwas kaputt gegangen sein.

Mich verwundert im Artikel der Bezug allein auf Spike Proteine.
EBV u.s.w. gilt ebenfalls als Auslöser für ME/CFS. Aber gut. Ein Artikel im Abendblatt. Da muss es verständlicher für die Allgemeinbevölkerung geschrieben sein. Auf den Ärzteseiten werden sie sicher differenzierter eingehen.

Habe einen Befund (nicht von mir, sondern über Selbsthilfegruppenkreisen von einer anderen Betroffenen) von Dr. Stark. Der ist sehr detailliert.
Älteren Jahrganges. Auslöser EBV.
Da dreht sich einem der Magen um, wenn man das liest.

• x 1 #241

C
Zitat von Pippa:
Ich bin erschüttert und frage mich, wie das behandelt werden kann.

Die Recovery Programme kennst du? Sei es Alex Howard, Miguel Bautista, Realan Agle oder im Deutschen das Reaktive Programm oder Chronic Relief Programm? Gupta Programm war eines der ersten Programme dieser Art. Entstanden 2007. Gibt es mittlerweile auch auf deutsch.

Gründer alles vorweg Selbstbetroffene, teils schwerst bettlägerig gewesen, die nun wieder fit sind.
Nicht nur über Long Covid. Sondern auch durch andere Auslöser.
Vielen hlft es.
Einige fallen leider weiterhin durch das Raster.

• x 2 #242

A


Mein Alltag durch Corona, nicht so ernst gemeint

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J
Zitat von Zaungast:
Es sind ja erst die körperlichen Probleme, die Bettlägerigkeit erfolgt schleichend oder von einem Tag auf den anderen, nach Überanstrengung. Es muss also vorher schon etwas kaputt gegangen sein.

Aber das erklärt nicht, wieso sich die Auffälligkeiten erst im Laufe der Erkrankung herausbilden.

Studien zeigen auch, dass 50% der Menschen mit Long Covid gar kein Corona gehabt haben: https://www.n-tv.de/wissen/Long-Covid-S...25009.html.

• #243

C
Da gab es die Impfungen schon. Sind es Impfschäden? Ich weiß nicht wie das bei den Impfungen mit dem Antikörper Nachweis bestellt ist.

Wäre ich VT würde ich fragen: Shedding?

Einen Anteil von Massenhysterie mag ich nicht ausschließen.
Sie hätten auf PEM untersuchen können. PEM ist meßbar. Dann hätte es genauere Antworten geben können.
Doch soweit war man 2021 noch nicht.

• #244

L
Nach einer Impfung kann man die Antikörper für gewöhnlich über den Titer bestimmen.

Es gab mal Berichte, denen zufolge bei einigen/mehreren mit COVID-19 Infizierten nach kurzer Zeit keine Antikörper mehr nachgewiesen werden konnten, z.B.:
https://www.esanum.de/fachbereichsseite...-infektion
https://www.uniklinikum-jena.de/infekti...pos-1.html

Zitat von Zaungast:
Mich verwundert im Artikel der Bezug allein auf Spike Proteine.
EBV u.s.w. gilt ebenfalls als Auslöser für ME/CFS.

Ich kann mir vorstellen bzw. hoffe ich es, dass sie auch Theorien zu Pathomechanismen für EBV untersuchen. Vielleicht wurde es in dem Artikel nicht angesprochen, weil es da um LC ging. Beim Abendblatt würde ich die inhaltliche Flughöhe auch eher als gering einstufen, da wäre der Schlenker zu EBV vielleicht too much gewesen.

• x 2 #245

J
Ich finde diesen Artikel hierzu sehr interessant:
https://www.aerzteblatt.de/archiv/long-...8242b18e44

Insbesondere diesen Absatz:
Dass eine Abwendung von den organfixierten Mantras hilfreich sein kann, beschrieb der 2020 selbst schwer an Long COVID leidende Infektiologe Paul Garner im British Medical Journal. Ein Jahr nach seinem Outing berichtete er eindrucksvoll, wie stark ihn die organfixierte Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom-(ME/CFS-)Community mit ihrer propagierten Anstrengungsvermeidung zusätzlich immobilisiert hatte. Erst nach Öffnung seiner Perspektive für psychosoziale Zusammenhänge durch einen Psychologen und langsamem aufbauenden körperlichen Training konnte er wieder genesen. Er meinte, er habe die ihn zusätzlich bedrohende ME/MCS-Botschaft erst entschärfen müssen, um gesund zu werden.

Die Befunde des Artikels im Abendblatt gehen mMn in eine ähnliche Richtung: zunehmende Auffälligkeiten im Gehirn nach jahrelanger zunehmender Immobilitat. Ein Teufelskreis.

• x 1 #246

C
Hier ist die Studie:

https://www.medrxiv.org/content/10.1101...1.full.pdf

• x 1 #247

L
Zitat von justawoman:
zunehmende Auffälligkeiten im Gehirn nach jahrelanger zunehmender Immobilitat. Ein Teufelskreis.

Leider ist es nicht von der Hand zu weisen, dass derartige körperliche Einschränkungen wie etwa die massive Erschöpfung und damit das häufige ans-Bett-gebunden-sein mit der Zeit auch psychische/psychosoziale Effekte haben. Diese Immobilität hat nunmal auch Auswirkungen auf die Neuroplastizität. Deswegen ist der Ansatz des Pacing so wichtig und ich finde auch die Mind-Body-Medizin sehr relevant, damit sich die gedankliche und in der Folge die körperliche Abwärtsspirale nicht weiter dreht. Doch leider ist weder Pacing noch dieses ganze Mind-Body-Training (siehe Beitrag #242 von Zaungast) etwas, was einem direkt vor die Nase fällt. Das Internet ist voll von Betroffenen, denen es schon lange echt mies geht, die Erfolgsgeschichten, die man braucht, um die Zuversicht nicht zu verlieren und um sich selbst auf einen möglichen Heilungsweg zu begeben, muss man suchen. Zum Glück werden es nach und nach mehr. Dennoch ist der Sprung von der bedrohlichen "Es ist unheilbar"-Bubble in eine bestärkende Bubble nicht so einfach. Trotzdem bleibt ME/CFS (und auch LC) erstmal eine Multisystemerkrankung - ja, eine, die möglicherweise entstanden ist, weil das vegetative Nervensystem wegen dem EBV oder dem Coronavirus wie blöde rumrandaliert und deswegen den Körper lahmlegt.

• x 1 #248

C
Zitat von justawoman:
Die Befunde des Artikels im Abendblatt gehen mMn in eine ähnliche Richtung: zunehmende Auffälligkeiten im Gehirn nach jahrelanger zunehmender Immobilitat. Ein Teufelskreis.

Das sehe ich ja ein wenig anders.

Doch was Paul Garner angeht, volle Zustimmung.

Ist im Prinzip das selbe, wie die Recovery Programme anbieten.

Amygdala beruhigen, die Angst nehmen, langsame Aktivitätssteigerung. Wegen PEM etwas anders, als sonst im Rehabereich üblich. Regeneration erfolgt trotzdem ungewöhnlich länger. Doch besser als gar nicht.

Dass die Patientenvereinigungen sich gegen Aktivität stellten hat damit zu tun, wenn es falsch gemacht wird, es durch PEM teils dramatische Verschlechterungen geben kann. Wie anfangs hier in den Rehas. Zu Fuss mit Long Covid rein in die Reha. Mit Rollstuhl oder schwerst bettlägerig kamen sie wieder raus. Es hieß halt schlichtweg mehr Sport und das war falsch.
Da gibt es med. Skandale. Mittlerweile haben die Rehas dazu gelernt. Crashs sind zu vermeiden. Da gibt es nichts dran zu rütteln.

• x 1 #249

L
Zitat von Zaungast:
Amygdala beruhigen, die Angst nehmen

...und das finde ich gar nicht mal so einfach. Wird ja auch als "Brain Retraining" bezeichnet und das ist es wirklich, Training. An miesen Tagen ist mein erster Impuls oft noch, in Verzweiflung zu verfallen und alle Symptome zu bewerten. Aber es wird langsam.

• #250

C
Wer mal einen Einblick darüber bekommen möchte, was schwer(st) bettlägerig heißt schaue hier.
Triggerwarnung.
Nichts für schwache Nerven:



Interessant an der Doku ist, dass auf die Gefahr von Fluorchinolone hingewiesen wird.
Ein Thema, was auch gerne abgebügelt und verharmlost wird, aber zu schweren Krankheiten führen kann.

• x 1 #251

L
Zitat von Zaungast:
Wer mal einen Einblick darüber bekommen möchte, was schwer(st) bettlägerig heißt schaue hier.

Die ersten 45 Sekunden geguckt und schon Tränchen in den Augen.

• x 1 #252

C
Zitat von meerweh:
..und das finde ich gar nicht mal so einfach. Wird ja auch als "Brain Retraining" bezeichnet und das ist es wirklich, Training. An miesen Tagen ist mein erster Impuls oft noch, in Verzweiflung zu verfallen und alle Symptome zu bewerten. Aber es wird langsam.

Ja, man findet sich irgendwann hinein. Doch leicht geht anders.

• x 1 #253

J
Zitat von meerweh:
Dennoch ist der Sprung von der bedrohlichen "Es ist unheilbar"-Bubble in eine bestärkende Bubble nicht so einfach.

Ich dachte, LC hat insgesamt eine gute Prognose? Zumindest steht das so in der Leitlinie.

Ich möchte dir gerne Mut machen: Ich hab früher jahrelang unter chronischer Müdigkeit gelitten und war überzeugt davon, CFS zu haben (das war lange vor Corona). Ich lag tagsüber oft im Bett vor Erschöpfung, trotz der lähmenden Müdigkeit (oder weil ich tagsüber so inaktiv war?) konnte ich nachts nicht schlafen. Was mir letzten Endes da rausgeholfen hat, war eine Ernährungsumstellung und Bewegung, Bewegung, Bewegung. Ich merke auch jetzt, wo ich seit 5 Wochen keinen Sport gemacht habe, dass ich deutlich müder und schlapper bin. Das liegt sicher u.a. daran, dass ich Medikamente nehme, die richtig müde machen. Aber auch dagegen hilft mir meistens Bewegung.

• #254

L
Zitat von justawoman:
Ich dachte, LC hat insgesamt eine gute Prognose? Zumindest steht das so in der Leitlinie.

Das kommt sicherlich auf die Ausprägung von LC an. Wenn es zu ME/CFS wird bzw. sich als solches äußert, ist der Weg zurück in die Normalität gewiss um einiges länger und beschwerlicher.

Danke fürs Mutmachen. 💚 Gut, dass Du da wieder rausgekommen bist. Ich arbeite daran (wie so einige hier).

• x 2 #255

A


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