Unheilbare Krankheiten und Familie

Hey hallo ihr Lieben,

ich erstelle hier diesen Thread, da ich bisher keine Antworten in einem anderen, spezifischeren Forum bekommen habe und ich entschuldige mich bei allen, die unter unheilbarer Krankheit etwas anderes verstehen.
Seit ein paar Tagen steht unser Leben Kopf.
Ich bekam die doppelt bestätigte Diagnose COPD Gold 3.
Ich für meinen Teil kann noch gar nicht richtig mit den Worten es tut mir leid, Sie sind sehr schwer krank umgehen, weiß noch gar nicht was mich erwarten wird.
Ich glaube ich stehe noch unter Schock, da ich zwischen Ungläubigkeit, Resignation und Wut (auf meinen ersten Lungenfacharzt) schwanke.
Er kann zwar nichts für die Krankheit, aber als ich vor einem knappen halben Jahr bei ihm war, diagnostizierte er, trotz sehr schlechter Lufu-Werte nichts, meinte ich solle ein bisschen abnehmen, dann wird das schon wieder.
Dazwischen liegt (lt den Werten) eine unbehandelte Exazerbation, dh eine Verschlechterung der Lungenfunktion.
Egal, ich schweife ab.

Während ich mir halt eben noch rein gar nichts vorstellen kann was eine unheilbare Krankheit bedeutet und ich alles dafür versuche mich gar nicht erst krank zu fühlen, geht es meinem Partner mit meiner Diagnose wesentlich schlechter.
Er ist ziemlich fertig, würde mich am liebsten in Watte packen, will sein Haus verkaufen und mit uns in ein wärmeres Land ziehen und ich glaube er entwickelt immense Verlustangst.
Er schlief jetzt ein paar auswärts da er eine heftige Erkältung hatte und morgen früh muss er im Ausland sein, wegen seinem Job.
Als wir telefonierten fing er bitterlich an zu weinen, entschuldigte sich Xmal dafür dass er so lange nicht wirklich für mich da sein kann und wirklich gefühlt jedes Gespräch beendet er mit ich liebe Dich mein Engel.

Ich weiß nicht wie ich mit ihm über meine Ängste sprechen kann, dass ich Angst davor habe zu denen zu gehören, die es richtig schlimm erwischt, dass ich Angst davor habe früh zu sterben.

Und meine Kinder, die beiden wissen noch von nichts. Wie erklärt man fast Teenagern dass ihre Mama krank ist und dass es höchstwahrscheinlich Phasen gibt in denen es mir sehr schlecht gehen wird.
Ich verfluche das dämliche Internet, denn wenn sie erfahren was ich habe googeln sie nach. Das wird sie völlig umhauen. Sie hängen sehr an mir.

Ich habe bei einem echt lieben Psychologen ein paar Termine bekommen. Aber wirklich helfen konnte er mir bisher nicht, weil er mir nichts anderes sagt als das was ich an theoretischen Floskeln weiß, aber praktisch nicht umsetzen kann

- ich will hier niemanden runterziehen, aber ich vermute dass es einige Menschen auch hier gibt, die Erfahrungen mit Krankheiten und Familie haben.

Über Ratschläge bin ich wirklich dankbar.

Zitat von Desperate1980:

Und meine Kinder, die beiden wissen noch von nichts. Wie erklärt man fast Teenagern dass ihre Mama krank ist und dass es höchstwahrscheinlich Phasen gibt in denen es mir sehr schlecht gehen wird.

Hallo Desperate,

als ich krank wurde, war mein Sohn gerade mal 1 Jahr alt. Nach der Trennung konnte ich nie offen mit meinem Sohn reden, da er zu klein war, um zu verstehen, auch was eben meine Krankheit betraf.

Erst mit 16 Jahren, als er auf mich zu kam, konnte ich offen reden und er meinte zu mir: Mama rede mit mir ehrlich und offen über alles, denn ich bin nicht mehr klein, sondern schon gross. Er hatte Recht.

Darf ich fragen, wie alt deine Kids sind?

Zitat von Desperate1980:

Über Ratschläge bin ich wirklich dankbar.

Welcher Art denn genau?

Ich muss zugeben, gerade dein Anliegen nicht richtig zu verstehen.
Ich kann lesen, dass du sehr, sehr aufgewühlt bist und du versuchst, eine Diagnose in dein Selbstbild zu integrieren, was noch (!) nicht gelungen ist. Sowas braucht ht auch Zeit. Ich lese außerdem, dass du schon länger Lungenprobleme hattest, aber dich dein voriger? Arzt nicht gut aufgeklärt hat. Was war die Diagnose vorher? Hast du du denn abgenommen?

Zitat von Femira:

Ich muss zugeben, gerade dein Anliegen nicht richtig zu verstehen.

Schließe ich mich an.

Vllt wäre eine Selbsthilfegruppe eine gute Anlaufstelle.

Ich denke da mit Gleichgesinnten zu reden, wäre hilfreicher.

gibt es keine Selbsthilfegruppen COPD?Meine Cousine hat diese Erkrankung auch und lebt damit .
Sicher gibt es auch Medikamente zur Linderung, Inhalationen, Kur/Reha.
Informiere Dich , so viel und gut du kannst.

Zitat von Pinkstar:

Hallo Desperate, als ich krank wurde, war mein Sohn gerade mal 1 Jahr alt. Nach der Trennung konnte ich nie offen mit meinem Sohn reden, da er zu ...

Das tut mir sehr leid Pinkstar.
Ich glaube das war sehr hart
meine Kinder sind 12

Ich hoffe du rauchst nicht.

@Desperate1980

Zitat von Desperate1980:

ich vermute dass es einige Menschen auch hier gibt, die Erfahrungen mit Krankheiten und Familie haben.

Innerhalb der Familie einige.

Zitat von Desperate1980:

Und meine Kinder, die beiden wissen noch von nichts. Wie erklärt man fast Teenagern dass ihre Mama krank ist und dass es höchstwahrscheinlich Phasen gibt in denen es mir sehr schlecht gehen wird.

Uns Kindern wurde es damals frei raus gesagt. Was das für eine Krankheit ist,was nun gemacht wird usw.

Wüsste nun leider nicht,was dir nun helfen könnte. Oder wie ich dir helfen könnte.

Du hast es ja auch,wie ich es gelesen habe, erst vor ein paar Tagen erfahren. Ich denke es ist völlig normal, dass du noch garnicht damit den Umgang gefunden , bzw noch unter Schock stehst. Dein Mann wird auch erstmal seine Zeit brauchen und verarbeitet das auf seine Weise.

Wenn du rede bedarf hast,vllt hilft dir der Austausch hier oder einfach nur das nieder schreiben.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die Zeit!

Zitat von Desperate1980:

Das tut mir sehr leid Pinkstar.
Ich glaube das war sehr hart
meine Kinder sind 12

Ja, waren immens harte Jahre.

Mit 12 denk ich kannst du ihnen schon mitteilen, dass du eben krank bist und nicht immer Kraft hast. Also kurz und knackig. Auch sollte dein Partner für dich einstehen und mit den Kids kurz darüber reden, dass du manchmal keine Kraft hast.

Deine Kinder entwickeln so dafür Verständnis und auch Verantwortung.
Wenn sie Fragen haben bezüglich Krankheit, antworte ihnen so, dass sie sich nicht so grosse Sorgen machen, sondern dass sie einfach nur wissen und merken, dass sie eine Mama haben, die eben krank ist und aber alles tut, was in ihrer Macht steht, damit es ihnen gut geht.

Zitat von Baumo:

Ich hoffe du rauchst nicht.

Ich habe nie geraucht und nie Alk. getrunken und habe viel Sport getrieben und bin trotzdem krank geworden

Und mein Lieblingsonkel hat Reval geraucht und wurde über 80 Jahre alt

Zitat von Pinkstar:

Ich habe nie geraucht und nie Alk. getrunken und habe viel Sport getrieben und bin trotzdem krank geworden

Und mein Lieblingsonkel hat Reval geraucht und wurde über 80 Jahre alt

Klar, Gesundheit ist auch ein Stück weit Glück. Keine Frage. Es gibt trotzdem begünstigende Faktoren und Risikofaktoren.
Soweit ich in meiner kurzen Recherche richtig gelesen habe, ist COPD eine durch Rauchen und Übergewicht ausgelöste Krankheit im Gegensatz zu bspw. Asthma. Deshalb kann ich die Nachfrage gerade schon nachvollziehen.

Das Gute daran ist, dass man sowohl bei Asthma (das hab ich im Übrigen) und COPD ziemlich viel machen kann, um nahezu symptomfrei zu sein.

Deshalb verstehe ich ja auch das Anliegen noch nicht so richtig...

Zitat von Femira:

Deshalb verstehe ich ja auch das Anliegen noch nicht so richtig...

Ich glaube, ihr gehts einfach darum wie sie jetzt mit der Diagnose insgesamt umgehen soll. So hab ichs verstanden.

Zitat von Pinkstar:

So hab ichs verstanden.

Ich warte einfach auf die Antwort der TE

Zitat von Femira:

Soweit ich in meiner kurzen Recherche richtig gelesen habe, ist COPD eine durch Rauchen und Übergewicht ausgelöste Krankheit

Richtig, so habe ich es auch gelesen - und mein Auslöser für den starken Wunsch mit dem Rauchen aufzuhören, war a) ein Mann, der mit dem Sauerstoff-Wägelchen am gleichen Bahngleis wie ich stand und wir ins Gespräch kamen - das war ein Wachrüttler, obwohl ich selber noch kein COPD entwickelt hatte....
Und b) eine geliebte Menschin, die in mein Leben trat und mir ganz arg dabei geholfen hat, mit dem Rauchen aufzuhören

Zitat von Femira:

Das Gute daran ist, dass man sowohl bei Asthma (das hab ich im Übrigen) und COPD ziemlich viel machen kann, um nahezu symptomfrei zu sein.

Auf jeden Fall sich vor den weiteren Entzündungsreizen, wie Rauchen oder auch Wohnen an einer Hauptverkehrsstraße schützen.

Ich war viele Jahre ein begeisterter Raucher und habe erst im Nachhinein verstanden, wie einfach es sein kann, damit aufzuhören.
Wer prof. Hilfe möchte:
https://www.prodopa.de/ - die Jungs sind klasse und ich habe es durch ein 2h Seminar auf Anhieb geschafft

Zitat von Pinkstar:

Ich glaube, ihr gehts einfach darum wie sie jetzt mit der Diagnose insgesamt umgehen soll. So hab ichs verstanden.

Wie wäre es mit dem Arzt zu reden ? Sie hat ja noch viele Fragen . Vielleicht hilft abnehmen ja. Diabetes ist ja auch zu 90% lifestylebedingt .

mit gutem Wissen kannst du es vermutlich besser handeln

Ich würde die Kids nicht mit Halbwissen schocken- die haben ja auch fragen