Treffpunkt für Angehörige/r mit Demenz

Liebe @Pippa,

Zitat von Pippa:

Ich habe keine Ahnung, was ich tun kann, habe aber das Gefühl, es ist ziemlich dringend.
Ihre HÄ weiß Bescheid, kann sie auch nicht überzeugen.

du hast keinen Hebel, wenn deine Mutter es nicht zulässt, solange sie sich oder andere nicht gefährdet. Du unternimmst schon alles für sie, was dir aktuell möglich ist, bist da, hörst zu, weißt über die HÄ Bescheid, beobachtest und gibst deiner Mama Halt. Sie selbst hat ihre Vorsorge getroffen, Dokumente gefertigt, nun muss sie ihren Weg in ihrem Rhythmus gehen.

Zitat von Pippa:

Der Haushalt ist tip top. Sie versorgt sich selbst, kauft ein, kocht, wäscht etc..

Zitat von Pippa:

Sie ist ja körperlich recht fit.

Zitat von Pippa:

Mit Vollmachten ist alles geregelt, auch mit den Finanzen.

Genieß deine Zeit mit deiner Mutter, solange sie noch so fit ist. Vielleicht magst du dir durch besondere Momente mit ihr schöne Erinnerungen schaffen, die abrufbereit sind, dir Kraft geben, wenn sich der Zustand verschlechtert.

Ich glaube, dass du momentan für dich ganz viel tun kannst. Dich vorbereiten, Informationen sammeln, Wissen, das es dir erlaubt, Ängste in Handlungen zu verwandeln, wenn es schlimmer wird. Es tut weh und es wird verdammt schmerzhaft. Das ist so. Auch wenn immer gesagt wird, man solle die Hoffnung nicht aufgeben, ist es aus meiner Erfahrung besser, in Akzeptanz zu kommen, auszuhalten. Das hilft auch beim Umgang mit dem betroffenen, geliebten Menschen. Keine unerfüllbaren Erwartungen zu haben. Erkundige dich auch nach möglichen Wirkungen von Medikamenten, wenn dir das hilft. Bei dieser Erkrankung ist als Angehörige Wissen gleich Macht und Selbsthilfe. Schau dich nach Anlaufstellen für dich um, gibt es einen Pflegestützpunkt, vereinbare Termine mit Betreuungsstellen, Caritas, Diakonie, vielleicht gibt es Selbsthilfegruppen. Je früher desto besser für dich. Deine Mama versorgst du gerade optimal, da geht gerade nicht mehr, schau dass du für dich hinterher kommst.

Als Buchtipp würde ich gerne für alle Interessierten "The Unexpected Journey" von Emma Heming Willis hier lassen, gibt es wohl inzwischen auch auf Deutsch. Sie ist die Frau des an Früh-FTDemenz erkrankten super Stars Bruce Willis. Mich hat die ehrliche und auch ungeschminkte Darstellung ihrer inneren Konflikte, ihres spürbaren Schmerzes und ihrer Ambivalenz sehr berührt.

Zitat von Hola15:

Gabs bei euch Angehörige, die sich ihre Demenz eingestanden haben und sich entsprechend verhalten haben? Also ihre Schwächen nicht maskiert/zurückgewiesen, sondern offen gezeigt und … wie soll ich sagen… dazu gestanden haben?

Ich lese genau das bei @Malea- mit ihrer Mutter und finde es großartig. Korrigier mich gern, falls ich falsch liege, @Malea-. Ansonsten ist das schätzungsweise eher die Seltenheit und liegt auch häufig an der Wahrnehmung im Krankheitsbild. Für sie ist das keine "Schwäche" sondern pure Verwirrung und Angst. Es ist furchtbar zu sehen, wie jemand genau weiß, was zu tun ist, dies aber nicht mehr in Handlungen übersetzen kann. Deshalb ist Widerspruch, die Korrektur so furchtbar für Erkrankte. Sie würden ja gern, vermögen es halt nicht mehr. Das auszuhalten und liebevoll beizustehen ist die Aufgabe der Angehörigen. Dafür brauchen sie Halt und Unterstützung.

@bifi07 Es gibt aktuell eine ganze Palette von Untersuchungen, Nervenwasseruntersuchungen, um Marker zu erkennen, CT, um Atrophien oder auch akute Entzündungen im Gehirn zu sehen, EEG und auch neuro-psychologische Untersuchungen, darin unterlaufen die Patienten standardisierte Tests, die von in Deutschland aufgrund von Ausbildungshemmnissen sehr raren Neuro-Psychologen durchgeführt werden. Ob diese ganze Palette auch bei gesetzlich Versicherten durchgeführt wird, weiß ich nicht, ich habe es bei Privatpatienten erlebt. Zur ersten Annäherung gibt es auch Kurztests (MMST steht für Mini-Mental-Status-Test), die standardisiert Anhaltspunkte geben.

Zitat von bifi07:

Mein Vater war in vielen Dingen kein einfacher Mensch, aber nachdem ich wusste, was die letzten Jahre die Situation verschlimmert hatte, hab ich mich schlau gemacht und konnte viel besser damit umgehen.

🎯

@all
Denkt daran, es ist die Umstellung von der alten Gewohnheit, die gerade so unglaublich schwer ist.
Und die alte Gewohnheit sagt, daß Eltern Übermenschen sind.
Sie waren immer die Großen; diejenigen, die einem das Leben erklärten; diejenigen, die alles wußten und alles konnten - also gefühlt (Ausnahmen bestätigen die Regel).
Und jetzt bauen sie ab, werden schwach, unsicher, verletzlich.

Und auch sie haben verinnerlicht, daß sie die Starken und die Großen sind.

Also beide Seiten haben Probleme, daß die Schere sich umkehrt.

Man muß immer wieder neu sich darauf einstellen, was nun auch schon nicht mehr geht,.., ist wie ein Hamsterrad, man kommt gefühlt nicht zur Ruhe.

Rückblickend würde ich sagen, hätte ich mich super gefreut, wäre etwas aus der ersten Zeit etwas später noch möglich gewesen. Und später, als Mutti bettlägerig war, wünschte ich mir, sie wäre noch in der Lage gewesen, loszulaufen.

Also alles ist relativ.

Deswegen der Tipp aus einer anderen Post, auch jetzt noch schöne Erinnerungen zu schaffen kann ich nur unterstützen. Richtig, es ist nicht die Erinnerung von früher, wo es noch gut war. Aber es ist eine Erinnerung aus jetzt, wo immer noch vieles geht.

Alles ist relativ!

Und manch starke Erinnerung habe ich aus der Zeit, wo der Abbau lief (und Massen meiner Tränen) und wir uns trotz Abbau oder deswegen in der einen oder anderen Situation nahe waren.