Chronischer Kopfschmerz seit Jahren

Guten Morgen,
angeregt durch einen anderen Thread wurde ich kurz ermutigt, diesen Beitrag zu erstellen.
Es ist absolut Off Topic und es gibt sicherlich spezifischere Foren für solche Themen, allerdings beteilige ich mich nun schon seit einem Jahr auf diesem Forum hier. Ich denke, einige könnten ein ähnliches Leid teilen.

Nunja, es geht um Kopfschmerzen.
Um tägliche, manchmal migräneartige, starke Kopfschmerzen mit extremen Nackenverspannungen. Nichts scheint mir zu helfen seit ca. sieben Jahren. Ich nehme sehr viel Ibuprofen.
Die Schmerzen sind am schlimmsten, sobald ich morgens die Augen öffne. Ich weiß sofort, dass mein Tag gelaufen ist. Ich wache NIE schmerzfrei auf, am WE nochmal schlimmer. Besonders am Nacken geht es los, zieht hoch in den Kopf bis zu den Augenbrauen.
Manchmal, wenn es richtig schlimm ist, dann pocht es. Bei jedem Schritt pocht es dann richtig, es pulsiert im Kopf und fühlt sich an, als explodiert gleich mein Kopf. Kann dann auch einseitig sein, in der Regel aber zweiseitig. Schlafen verschlimmert die Symptome. Am Besten beschreiben kann ich es wahrscheinlich, wenn ich einfach meine bisherigen Therapieversuche vorstelle:

Zahnschiene: die Schmerzen können gelegentlich in den Kiefer ausstrahlen, darum eine Schiene für die Nacht - erfolglos.

Sportversuche: sowohl joggen, als auch leichtes Krafttraining um meinen Körper und meine (besonders Nacken und Rücken) Muskulatur zu stärken, sind gescheitert. Bewegung, selbst normales spazieren gehen, verschlimmert die Schmerzen. Auch nach Wochen und Monaten tritt keine Besserung durch den Sport ein. Besonders wenn ich nach einer längeren Sportpause nochmal den Versuch wagen möchte, kann es grade zu Beginn heftige Attacken bis zum Erbrechen auslösen.

Neurologe: da von allen Seiten im privaten Umfeld immer nur auf die Nackenschmerzen eingegangen wurde, bin ich lange nicht auf die ernsthafte Idee gekommen, überhaupt etwas derartiges wie Migräne einzubeziehen. Nach Schilderung meiner Symptome meinte er, grade in Anbetracht der Tatsache der Häufigkeit, der Bewegungsempfindlichkeit, der Lichtempfindlichkeit und der Geräuschempfindlichkeit vermutet er eine chronische Migräne. Zur Therapie habe ich Triptane bekommen, die haben mir gar nicht geholfen, und eine Migräne Spritze zur Antikörpertherapie.
Spritze 1: keine Besserung
Spritze 2: meine ersten 14 schmerzfreien Tage am Stück, ohne Ibu, in all den Jahren.
Seit Spritze 3: keine Besserung mehr.
Die Spritze gibt man sich selbst alle 4 Wochen.

Neurochirurgisch:
Neurologisch scheint alles in Ordnung.
Er sprach von irgendeinem Schmerzsyndrom… habe da noch keinen Bericht erhalten. Jedenfalls auch ohne mögliche Ursache zu erkennen.
Ich soll jetzt Muskelentspanner ausprobieren.

Physio / Chiropraktiker / Heilpraktiker:
Wenn man mich massiert, beispielsweise der Partner (oder eben durch so eine professionelle Behandlung) dann habe ich in diesem Moment keine Kopfschmerzen. Das hält aber nichtmal 10 Sekunden an, wenn man dann loslässt.
Leider hat nichts davon geholfen. In den Chiropraktiker habe ich besonders lange investiert, leider mit wirklich 0% Verbesserung für mich. Aber alle, die sich meinem Nacken widmen, sagen, dass er sehr verspannt ist.

Endokrinologisch:
Habe meine Werte u. Hormonwerte überprüfen lassen, die im Normbereich liegen.

Psychologe:
Seit kurzem habe ich einen Psychologen. Ich beschreite meinen Alltag sehr angespannt und verspannt, es kommt mir allerdings etwas weit entfernt vor, dass die Ursache rein psychologisch ist. Soo gestresst komme ich mir nun auch wieder nicht vor.

Sonstiges:
Natürlich schon x mal das Kopfkissen, den Topper etc. gewechselt. Verschiedene Schlafpositionen ausgetestet. Dehnübungen bis zum Umfallen, Einnahme von Magnesium, Omega 3 und Vitamin D.

Jetzt seid ihr gefragt. Was hat euch bei ähnlichen Beschwerden geholfen?
Es MUSS einfach aufhören. Ich sitze beispielsweise grade wieder mit schlechter Laune im Bett, habe keine Lust aufzustehen, weil ich mir nichts vornehmen kann. Mein Nacken tut weh, der Schmerz hängt in der Stirn fest. An einem Samstag mit vorausgesagten 30 Grad… Egal ob Haushalt oder Unternehmungen, ich müsste mich erst wieder mit einer Ibu vergiften, bevor ich was machen kann.
Es ist so unfassbar anstrengend und ich habe Angst wegen den ganzen Ibu irgendwann anderen Probleme zu bekommen. Sie sind aber das Schmerzmittel, was mir am zuverlässigsten hilft.

Vielleicht habt ihr Tipps für mich.

Heftig...ich hatte selber mal migräneartige Kopfschmerzen, aber sehr viel seltener als bei dir. Mir hatte damals Novalgin geholfen. Verschwunden sind sie, als ich regelmäßig (Jahre) laufen gegangen bin.

Ich kenne jemanden, dessen tägliche Kopfschmerzen (nicht so schlimm wie bei dir) nach der Trennung vom Partner verschwunden sind.

Manchmal können auch chronische Entzündungen im Gesichtsbereich (in den diversen Höhlen) Ursache sein. Ein Kopf MRT/CT wurde gemacht?

Zitat von Jane_1:

Ein Kopf MRT/CT wurde gemacht?

Das habe ich mich auch gefragt.

Mein Vater hatte jahrelang Schmerzen, wie du sie beschreibst.
Wurde von den Ärzten als Migräne-Patient abgestempelt und hat versucht damit zu leben. Allerdings tat ihm alles weh. Sein Leben war weniger lebenswert, und seine Mobilität galt eher die eines 75-jährigen, statt wie damals 55, weil er nur Schmerzen hatte, der Schlaf litt, etc.
Es ging soweit, dass das er Lähmungserscheinungen im Bein hatte.

Und durch einen Zufall mehr oder weniger, ergab sich, dass er im Nacken einen gutartigen, kleinen Tumor hatte, der über die Jahre wuchs und auf einen Nerv drückte.

Seit der Weg ist, ist er wie neugeborenen. (Jetzt mit 61 gerade in Österreich mit meiner Ma zum wandern, daran war nicht zu denken.)

Will keinen Teufels a die wand malen, aber das hat mich damals erschrocken und vielleicht hilft dir ein CT/MRT.

Zitat von Jane_1:

Verschwunden sind sie, als ich regelmäßig (Jahre) laufen gegangen bin.

Wie lange hat es denn gedauert, bis du da eine erste Verbesserung spüren konntest?
Wobei das ja schwierig vergleichbar ist, wenn das Ausmaß sowieso viel seltener war.

Zitat von Jane_1:

Ein Kopf MRT/CT wurde gemacht?

Nein. Das finde ich auch extrem fragwürdig, aber das wollte bisher niemand machen. Habe damit auch spätestens beim Neurochirurg gerechnet, aber der hat schwerwiegende Ursachen ausgeschlossen durch Befragungen und ein paar kleine Tests vor Ort, das war’s.

Zitat von Odette:

Will keinen Teufels a die wand malen, aber das hat mich damals erschrocken und vielleicht hilft dir ein CT/MRT.

Sollte eigentlich eine Grundlage sein bei diesen Beschwerden. Ich kümmere mich nächste Woche drum.
Das Problem liegt aber tatsächlich in der Familie mütterlicherseits. Bei meiner Mutter beispielsweise wurde das schon gemacht, es war unauffällig.

Das ist aber wirklich komisch, dass sich niemand den Schädel angeschaut hat, bei den massiven Beschwerden.
Du scheinst ja noch arbeiten zu gehen, oder?
Ich fürchte, solange man noch funktioniert, wird man nicht so ernst genommen. Ich würde dir empfehlen zu deinem Hausarzt zu gehen, ihm eindrücklich (mach dir vorher Notizen) von deinen Beschwerden zu erzählen und ihm zu sagen, dass du nicht mehr kannst. Dass du eine AU benötigst und dass jemand herausfinden muss, wo das herkommt.

Zitat von bero:

Wie lange hat es denn gedauert, bis du da eine erste Verbesserung spüren konntest?

Das weiß ich nicht mehr. Ist mir erst aufgefallen, als ein Arzt mich nach Kopfschmerzen gefragt hat. Da habe ich erzählt, dass ich eine Zeit lang Probleme hatte, aber seit (damals) 3 Jahren nicht mehr. Er fragte dann, ob es irgendwelche gravierenden Veränderungen vor 3 Jahren gab. Gab es nicht. Dann fragte er, ob ich Ausdauersport mache. Und ich antwortete mit: Ja, seit 3 Jahren. Da fiel der Groschen. Der Arzt meinte, dass er das oft von Patienten hört und dass Ausdauersport nachgewiesenermaßen helfen soll.

Also: ich vermute, dass der Effekt nach paar Monaten, max.1 Jahr aufgetreten ist.

@Milaxx
Hab ich auch mal gehört, aber wusste nicht, dass Botox auch für Nackenschmerzen gilt. Ich dachte nur bei der Migräne.
Schreib ich mir auch raus, ich muss alles ausprobieren, was geht.

Zitat von bero:

Psychologe:
Seit kurzem habe ich einen Psychologen. Ich beschreite meinen Alltag sehr angespannt und verspannt, es kommt mir allerdings etwas weit entfernt vor, dass die Ursache rein psychologisch ist. Soo gestresst komme ich mir nun auch wieder nicht vor.

Klingt für mich schon schlüssig: Stress, insbesondere der von der dauerhaften Sorte, führt zu Anspannung und Verspannungen. Beliebte Ziele sind dabei Rücken und Nacken. Die Folgen sind mehr oder weniger anhaltende Schmerzen.

Zitat von bero:

Endokrinologisch:
Habe meine Werte u. Hormonwerte überprüfen lassen, die im Normbereich liegen.

Hier wäre insbesondere ein Cortisol-Tagesprofil interessant. Damit sind wir weiterhin auf der Dauerstress-Schiene.

Zitat von Jane_1:

Mir hatte damals Novalgin geholfen.

Hat ja auch im Gegensatz zu anderen Analgetika stärkere spasmolytische Wirkungen.

Eine Kollegin hatte im Beratungskontext einen jungen Patienten mit chronischer Migräne, dem schließlich medizinisches Canna. verordnet wurde (hatte vorher noch keine THC-Erfahrungen) und seit er das Zeug dampft, hat er so gut wie keine Anfälle mehr. Voraussetzung für die Verordnung war allerdings der halbwegs schlüssige Nachweis, dass sämtliche Therapieversuche bis dato mittel- und längerfristig nicht den gewünschten Erfolg gebracht haben.

Zitat von Jane_1:

Das ist aber wirklich komisch, dass sich niemand den Schädel angeschaut hat, bei den massiven Beschwerden.

Ich bin im Juli wieder beim Neurologen, vorher würde ich vermutlich eh nirgends einen Termin bekommen. Dann gebe ich dort in Auftrag, dass man sich das bitte mal ansehen soll.

Zitat von Jane_1:

Du scheinst ja noch arbeiten zu gehen, oder?

Ja, das ist massivst anstrengend mit den Schmerzen ohne vorher eine Ibu zu nehmen.
Und besonders meine sozialen Beziehungen leiden auch darunter.

Zitat von Jane_1:

Ich fürchte, solange man noch funktioniert, wird man nicht so ernst genommen. Ich würde dir empfehlen zu deinem Hausarzt zu gehen, ihm eindrücklich (mach dir vorher Notizen) von deinen Beschwerden zu erzählen

So ist es - das ist alles schon mehrfach passiert, ich wurde dann mit höherer Ibu Dosis weggeschickt und auf Sport verwiesen. Ich müsse quasi nur Muskeln aufbauen, dann wäre das weg.

Zitat von Jane_1:

Der Arzt meinte, dass er das oft von Patienten hört und dass Ausdauersport nachgewiesenermaßen helfen soll.

Vielleicht nochmal eine Überlegung wert das länger durchzuhalten als bisher

@bero ich bin seit meinem 12. Lebensjahr Migräniker und hab mich die Jahrzehnte mit Thomapyrin über Wasser gehalten. Die letzten Jahre nehme ich Triptane, da die angeblich nicht so auf die Nieren gehn.

Du hast ja fast schon alles ausprobiert. Mir fälĺt jetzt nur noch Akkupunktur. TCM und Osteopathie ein. Warst du schon mal in einer Schmerzklinik?

Hallo!

Die Abklärung durch CT bzw. MRT ist doch sehr sinnvoll.
Vlt. kannst du dir vorstellen, in eine spezialisierte Schmerzklinik (multimodal) zu gehen?
Es gibt in der Landeshauptstadt von SH eine sehr renommierte Klinik. Einige Menschen in meinem Umfeld waren
dort stationär und konnten von dem Aufenthalt erheblich profitieren.
Alles Gute!

Zitat von bero:

Guten Morgen, angeregt durch einen anderen Thread wurde ich kurz ermutigt, diesen Beitrag zu erstellen. Es ist absolut Off Topic und es gibt sicherlich spezifischere Foren für solche Themen, allerdings beteilige ich mich nun schon seit einem Jahr auf diesem Forum hier. Ich denke, einige könnten ein ähnliches Leid ...

Wenn körperlich-medizinische Gründe nicht der Grund für die Kopfschmerzen sind und bisher alle Therapieversuche kaum bis gar keinen Erfolg hatten, würde ich gezielt die psychosomatische Ebene beleuchten.

Könnte denkbar sein, das die Migräne für etwas (bestimmtes) steht in Deinem Leben !?
Könnte denkbar sein, das Du ein Perfektionist bist und nur die Migräne dir erlaubt, Pause zu machen.

Viel Erfolg Dir auf Deinem Weg zu Dir selbst

Zitat von Anacapri:

mit Thomapyrin über Wasser gehalten

Das ist ebenfalls mein Mittel der Wahl.

Zitat von Anacapri:

Osteopathie

Das steht ganz oben auf meiner Liste für nächste Woche und werde ich auf jeden Fall versuchen, habe ich schon viel Gutes drüber gehört. Man denkt halt nur nach all der Zeit, dass sowieso nichts hilft und man dafür dann kein Geld mehr ausgeben möchte.

Eine Idee wäre es noch Antidepressiva zu bekommen, wenn es eben doch auf die psychologische Ebene geht.

Zitat von snoopy6:

Es gibt in der Landeshauptstadt von SH eine sehr renommierte Klinik. Einige Menschen in meinem Umfeld waren
dort stationär und konnten von dem Aufenthalt erheblich profitieren.

Das ist leider super weit weg.
Wobei man davor auch nicht zurückschrecken sollte.

Du bekommst ja dann auch die Kosten für die Fahrten erstattet.
Es arbeiten dort Ärzte:innen, Physiotherapeut:innen und Psychotherapeut:innen eng nach dem bio-psycho-sozialen Modell zusammen, um dir indivdiuell helfen zu können.